Dementie en ouderenzorg in de thuissituatie

Dementie begint meestal niet op het moment waarop de diagnose wordt gesteld. Vaak merken de persoon zelf en  naasten thuis al eerder veranderingen op. Iemand vergeet afspraken, stelt dezelfde vraag meerdere keren, raakt spullen kwijt of heeft steeds meer moeite met dagelijkse handelingen. In het begin worden deze veranderingen soms toegeschreven aan ouderdom, vermoeidheid of stress.

Dementie is echter geen normaal onderdeel van het ouder worden. Het is een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij de hersenen steeds minder goed functioneren. Hierdoor kunnen het geheugen, het denken, de taal, het gedrag en het vermogen om zelfstandig te handelen achteruitgaan. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie.

De eerste signalen thuis
De eerste signalen verschillen per persoon. Vergeetachtigheid alleen betekent niet automatisch dat iemand dementie heeft. Het wordt zorgelijker wanneer veranderingen vaker voorkomen, toenemen en het dagelijks functioneren beïnvloeden.

Mogelijke signalen zijn:

• Regelmatig dezelfde vragen stellen;
• Afspraken, namen of recente gebeurtenissen vergeten;
• Moeite krijgen met koken, boodschappen of het huishouden;
• Problemen hebben met geldzaken of administratie;
• Medicatie vergeten of dubbel innemen;
• Verdwalen in een bekende omgeving;
• Moeite hebben met plannen, keuzes maken of overzicht houden;
• Woorden moeilijker kunnen vinden;
• Achterdochtig, angstig of prikkelbaar worden;
• Zich terugtrekken uit sociale contacten;
• Minder aandacht besteden aan persoonlijke verzorging;
• Veranderingen in karakter, initiatief of beoordelingsvermogen.

Wanneer meerdere signalen aanwezig zijn, is het verstandig om dit met de huisarts te bespreken. 

De huisarts kan onderzoeken of de klachten mogelijk een andere oorzaak hebben, zoals een depressie, lichamelijke ziekte, vitaminetekort, infectie, medicijnbijwerkingen, slaaptekort of een delier. 

Zo nodig kan iemand worden verwezen naar een geheugenpoli, geriater of neuroloog.

Verschillende vormen van dementie
Bij de ziekte van Alzheimer staan problemen met het geheugen meestal op de voorgrond. De achteruitgang ontstaat vaak geleidelijk. 

Later kunnen ook taalproblemen, desoriëntatie en problemen met dagelijkse handelingen ontstaan.
Bij vasculaire dementie zijn bloedvaten in de hersenen beschadigd. 

Iemand kan trager gaan denken en meer moeite krijgen met plannen, concentreren en overzicht houden. De achteruitgang kan geleidelijk verlopen, maar soms ook meer in stappen.

Lewy body dementie

Kan gepaard gaan met sterke wisselingen in aandacht en functioneren. Ook kunnen hallucinaties, bewegingsproblemen en slaapstoornissen voorkomen.
Bij fronto-temporale dementie staan in het begin vaak veranderingen in gedrag, persoonlijkheid of taal centraal. Geheugenproblemen kunnen pas later duidelijk worden.
De vorm van dementie beïnvloedt welke problemen thuis het eerst zichtbaar worden en welke ondersteuning nodig is.

Thuis blijven wonen na de diagnose
Veel mensen met dementie wonen na de diagnose nog lange tijd thuis. Volgens de Rijksoverheid woont ongeveer 79 procent van de mensen met dementie thuis.
Thuis wonen kan vertrouwdheid, zelfstandigheid en kwaliteit van leven bieden. Het lukt echter alleen wanneer de zorg en ondersteuning meegroeien met de ziekte. 

Mogelijke ondersteuning bestaat uit:

• Hulp van familieleden, vrienden en buren;
• Huishoudelijke hulp;
• Wijkverpleging en persoonlijke verzorging;
• Begeleiding bij medicatie;
• Dagbesteding;
• Maaltijdvoorziening;
• Personenalarmering;
• Woningaanpassingen;
• Hulpmiddelen en zorgtechnologie;
• Ondersteuning en respijtzorg voor mantelzorgers.

De gemeente kan vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning hulp bieden, zoals huishoudelijke ondersteuning, dagbesteding, hulpmiddelen en woningaanpassingen. Verpleging en persoonlijke verzorging worden meestal via de zorgverzekering geregeld. Wanneer blijvend intensieve zorg of permanent toezicht nodig is, kan zorg vanuit de Wet langdurige zorg worden aangevraagd.

Het is belangrijk dat iemand niet direct alles uit handen wordt genomen. 

Zelf handelingen blijven uitvoeren, eventueel met uitleg of ondersteuning, helpt om vaardigheden en eigen regie zo lang mogelijk te behouden.

Omgaan met gedragsveranderingen
Dementie kan leiden tot onrust, achterdocht, boosheid, angst, apathie, ontremming, herhaald gedrag of een omgekeerd dag-en-nachtritme. 

Dit gedrag is meestal geen bewuste onwil. 

Het kan ontstaan doordat iemand de omgeving niet meer begrijpt, pijn heeft, overprikkeld raakt, zich bedreigd voelt of niet meer duidelijk kan maken wat hij nodig heeft.
Bij plotselinge gedragsverandering moet eerst worden nagegaan of er een lichamelijke oorzaak is. 

Denk aan pijn, obstipatie, uitdroging, een urineweginfectie, slecht zien of horen, vermoeidheid of bijwerkingen van medicijnen.
Een rustige en voorspelbare benadering helpt meestal beter dan corrigeren of discussiëren. 

Het is verstandig om:

• Rustig en op ooghoogte te spreken;
• Korte en duidelijke zinnen te gebruiken;
• Eén vraag of opdracht tegelijk te geven;
• Een vaste dagstructuur aan te houden;
• Voldoende tijd te geven om te reageren;
• Niet voortdurend te wijzen op fouten;
• Prikkels zoals lawaai en drukte te beperken;
• Aan te sluiten bij de beleving en emoties van de persoon;
• Te onderzoeken welke behoefte achter het gedrag kan liggen.

Ook de woonomgeving kan gedrag beïnvloeden.

Licht, geluid, drukte, onbekende voorwerpen en sociale interacties kunnen onrust versterken of juist verminderen.

De rol van de casemanager dementie
Een casemanager dementie begeleidt de persoon met dementie en diens naasten gedurende het ziekteproces. De casemanager geeft informatie, bespreekt veranderingen, helpt passende zorg te organiseren en stemt de ondersteuning van verschillende zorgverleners op elkaar af.

Ook let de casemanager op de belasting van de mantelzorger. 

Dit is belangrijk, omdat partners of kinderen vaak geleidelijk steeds meer taken overnemen. Zij regelen bijvoorbeeld de administratie, medicatie, afspraken, maaltijden, persoonlijke verzorging en veiligheid. Hierdoor kan overbelasting ontstaan zonder dat dit direct wordt herkend.

De huisarts kan helpen bij het vinden en regelen van een casemanager of dementieverpleegkundige. 

Deze ondersteuning kan al vanaf de diagnose en gedurende verschillende fasen van de ziekte worden ingezet.
Wanneer wordt zelfstandig wonen onveilig?
Thuis blijven wonen is niet alleen afhankelijk van wat iemand lichamelijk nog kan. Ook het geheugen, ziekte-inzicht, gedrag, toezicht en de draagkracht van mantelzorgers bepalen of de situatie verantwoord blijft.

Signalen dat de veiligheid onder druk staat, zijn bijvoorbeeld:

• Regelmatig verdwalen of ’s nachts naar buiten gaan;
• Het gas, vuur of elektrische apparaten aan laten staan;
• Ernstige fouten maken met medicijnen;
• Onvoldoende eten of drinken;
• Vallen zonder hulp te kunnen inschakelen;
• Vreemden binnenlaten of financieel worden misleid;
• Zichzelf of de woning ernstig verwaarlozen;
• Agressief of sterk ontremd gedrag;
• Niet meer herkennen van gevaarlijke situaties;
• Langdurige nachtelijke onrust;
• Voortdurend toezicht nodig hebben;
• Zorg weigeren terwijl die noodzakelijk is;
• Ernstige overbelasting van de partner of andere mantelzorger.

Eén incident betekent niet altijd dat iemand direct moet verhuizen. 

Eerst kan worden onderzocht of extra thuiszorg, dagbesteding, woningaanpassingen, toezicht of technologie de situatie voldoende veilig kan maken. 

Zorg vanuit de Wet langdurige zorg kan alleen thuis worden geleverd wanneer iemand met de beschikbare zorg verantwoord en veilig thuis kan blijven wonen.

Wanneer thuis wonen niet meer voldoende is
Een verhuizing naar een verpleeghuis komt in beeld wanneer iemand blijvend intensieve zorg of toezicht nodig heeft en dit thuis niet meer veilig of haalbaar georganiseerd kan worden. 

Ook ernstige gedragsproblemen, herhaalde crisissituaties of uitputting van de mantelzorger kunnen aanleiding zijn om andere woonzorg te overwegen.
Het besluit wordt bij voorkeur niet pas tijdens een crisis genomen. Door tijdig met de persoon, naasten, huisarts en casemanager te bespreken wat mogelijk en wenselijk is, kan beter worden voorbereid op toekomstige veranderingen. Daarbij kunnen ook voorkeuren rond wonen, behandeling, financiën, vertegenwoordiging en het levenseinde worden vastgelegd.
De huisarts of casemanager dementie kan helpen bij de overgang naar een verpleeghuis. De uiteindelijke keuze moet niet alleen zijn gebaseerd op de vraag of iemand technisch gezien nog thuis kan blijven wonen, maar ook op veiligheid, kwaliteit van leven en de draagkracht van de betrokken mantelzorgers.

Professionele onderbouwing
De Nederlandse Zorgstandaard Dementie benadrukt dat goede dementiezorg breder is dan alleen medische behandeling. Zorg en ondersteuning moeten aansluiten bij het dagelijks leven, de thuissituatie, veranderend gedrag, de sociale omgeving en de behoeften van mantelzorgers. De zorg moet gedurende het ziekteproces worden aangepast en door verschillende professionals gezamenlijk worden georganiseerd.

Conclusie
Dementie heeft niet alleen gevolgen voor het geheugen. De aandoening beïnvloedt steeds meer onderdelen van het dagelijks leven en raakt ook partners, kinderen en andere mantelzorgers. Met vroege herkenning, passende ondersteuning en goede samenwerking kan iemand vaak nog geruime tijd thuis blijven wonen.
Thuis wonen moet echter geen doel op zichzelf worden. Wanneer veiligheid, waardigheid, kwaliteit van leven of de gezondheid van mantelzorgers ernstig onder druk komen te staan, moet eerlijk worden onderzocht of intensievere zorg of een andere woonomgeving beter passend is.