Dementie

Dementie is geen normale ouderdom en ook geen gewone vergeetachtigheid. Dementie is een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen waarbij de hersenen steeds minder goed gaan werken. Daardoor ontstaan problemen met geheugen, denken, taal, gedrag, emoties, overzicht, plannen en uiteindelijk ook met dagelijkse handelingen zoals koken, wassen, aankleden, eten, lopen of veilig thuis blijven wonen.
De Wereldgezondheidsorganisatie omschrijft dementie als een aandoening die geheugen, denken en het uitvoeren van dagelijkse activiteiten aantast. Dementie ontstaat door ziekten of beschadigingen die de hersenen aantasten en wordt meestal erger in de tijd. Het komt vaker voor op oudere leeftijd, maar hoort niet vanzelfsprekend bij ouder worden.

Wat gebeurt er bij dementie?
Bij dementie raken hersencellen beschadigd of sterven ze af. De verbindingen tussen hersengebieden gaan minder goed werken. Daardoor kan iemand informatie minder goed opslaan, terughalen, begrijpen of gebruiken.
In het begin gaat het vaak om kleine veranderingen. Iemand vergeet afspraken, raakt spullen kwijt, herhaalt vragen of heeft moeite met overzicht. Later kunnen ook taal, gedrag, emoties, herkenning, oriëntatie en lichamelijk functioneren veranderen.

Dementie kan onder andere invloed hebben op:

• geheugen, aandacht en concentratie;
• taal en woordvinding;
• plannen en organiseren;
• herkennen van mensen of situaties;
• gedrag, stemming en persoonlijkheid;
• dag- en nachtritme;
• motoriek, lopen en balans;
• eten, drinken, slikken en continentie;
• veiligheid thuis;
• zelfstandigheid en kwaliteit van leven.

Professionals beschrijven dementie meestal als een progressief ziekteproces. Dat betekent dat de klachten in de loop van de tijd toenemen. Het tempo verschilt per persoon en per vorm van dementie. Sommige mensen gaan langzaam achteruit over jaren. Bij anderen gaat het sneller of verloopt het in duidelijke stappen, bijvoorbeeld na een beroerte of nieuwe hersenschade.

Het verschil tussen vergeetachtigheid en dementie
Iedereen vergeet weleens iets. Bij normale vergeetachtigheid weet iemand later vaak weer wat hij bedoelde of kan hij met een geheugensteuntje verder. Bij dementie gaat het verder dan dat. De vergeetachtigheid beïnvloedt het dagelijks functioneren. Voorbeeld: iemand vergeet niet alleen waar de sleutels liggen, maar weet op een gegeven moment niet meer waarvoor de sleutels zijn, hoe hij thuis moet komen of waarom hij ergens naartoe wilde.
Dementie raakt dus niet alleen het geheugen, maar het hele functioneren.

Veelvoorkomende signalen van dementie
Vroege signalen kunnen zijn:

• Steeds vaker recente gebeurtenissen vergeten;
• Vragen of verhalen herhalen;
• Spullen op vreemde plekken leggen;
• Moeite met koken, administratie of medicatie;
• Verdwalen in een bekende omgeving;
• Moeite met tijd, datum of volgorde;
• Problemen met woorden vinden;
• Minder initiatief;
• Sneller boos, angstig, achterdochtig of verdrietig zijn;
• Verandering in karakter;
• Minder aandacht voor hygiëne of kleding;
• Sociale terugtrekking.

De WHO noemt onder andere vergeten van recente gebeurtenissen, verdwalen, verwardheid in bekende plaatsen, moeite met beslissingen, problemen met gesprekken volgen, bekende taken niet goed kunnen uitvoeren en veranderingen in stemming of gedrag als mogelijke signalen.

De belangrijkste vormen van dementie
Er bestaan veel verschillende vormen van dementie. Hieronder staan de vormen die in de ouderenzorg vaak worden gezien.
1. Ziekte van Alzheimer
De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Wereldwijd wordt Alzheimer gezien als de grootste oorzaak van dementie en kan deze vorm ongeveer 60 tot 70 procent van de gevallen uitmaken.
Bij Alzheimer raken vooral gebieden betrokken die belangrijk zijn voor geheugen, leren, taal en oriëntatie. Het begint vaak sluipend. In het begin lijkt iemand vooral vergeetachtig. Later ontstaan meer problemen met denken, herkennen, taal, gedrag en zelfstandigheid.

Typische klachten bij Alzheimer zijn:

• Nieuwe informatie niet goed onthouden;
• Steeds dezelfde vragen stellen;
• Afspraken vergeten;
• Spullen kwijtraken;
• Moeite met woorden vinden;
• Verdwalen;
• Minder overzicht;
• Moeite met administratie of medicatie;
• Verandering in stemming;
• Later ook problemen met wassen, aankleden, eten en herkennen.

Psychische en gedragsmatige klachten kunnen zijn:

• Angst;
• Somberheid;
• Achterdocht;
• Prikkelbaarheid;
• Onrust;
• Verwardheid;
• Apathie;
• Soms hallucinaties of wanen in latere fasen.

Wat betekent dit in het dagelijks leven?
Een oudere met Alzheimer kan in het begin nog vriendelijk en redelijk zelfstandig lijken, maar toch steeds meer sturing nodig hebben. Het lukt bijvoorbeeld niet meer om de dag goed te plannen, medicatie op tijd te nemen of veilig te koken. Later kan iemand hulp nodig hebben bij wassen, aankleden, toiletgang en eten. Voor naasten is Alzheimer vaak zwaar omdat iemand langzaam verandert. De persoon is er nog, maar reageert anders. Gesprekken worden moeilijker. De partner of kinderen krijgen steeds vaker een begeleidende, controlerende of verzorgende rol.

2. Vasculaire dementie
Vasculaire dementie ontstaat door problemen met de bloedvaten in de hersenen. Dit kan gebeuren na een beroerte, meerdere kleine herseninfarcten of langdurige schade door bijvoorbeeld hoge bloeddruk, diabetes, roken of vaatziekten.
Het verloop is vaak anders dan bij Alzheimer. Bij Alzheimer is de achteruitgang meestal geleidelijk. Bij vasculaire dementie kan iemand meer schoksgewijs achteruitgaan: een periode redelijk stabiel, daarna ineens duidelijk slechter na nieuwe vaatproblemen.

Typische klachten zijn:

• Traag denken;
• Moeite met plannen;
• Minder overzicht;
• Concentratieproblemen;
• Sneller vermoeid;
• Emotionele labiliteit;
• Loopproblemen;
• Krachtsverlies of stijfheid;
• Problemen met spreken of slikken na een beroerte;
• Incontinentie kan eerder voorkomen.
• Psychische klachten kunnen zijn:
• Somberheid;
• Prikkelbaarheid;
• Initiatiefverlies;
• Frustratie doordat iemand merkt dat dingen niet meer lukken;
• Emotioneel sneller huilen of boos worden.

Wat betekent dit in het dagelijks leven?
Iemand met vasculaire dementie kan soms goed weten wie iemand is, maar toch moeite hebben met handelen. Bijvoorbeeld: hij weet dat hij koffie wil zetten, maar krijgt de stappen niet meer goed achter elkaar. Ook kan lopen, balans of spreken moeilijker worden. Voor naasten is het verwarrend omdat de ene dag beter kan zijn dan de andere. Soms lijkt iemand helder, terwijl praktische taken toch misgaan.

3. Lewy body dementie
Lewy body dementie ontstaat door ophoping van afwijkende eiwitten, zogenoemde Lewy bodies, in hersencellen. Deze vorm kan lijken op Alzheimer én op Parkinson.
Kenmerkend is dat het functioneren sterk kan schommelen. Iemand kan het ene moment helder zijn en later op de dag erg verward of afwezig.

Typische klachten zijn:

• Wisselende alertheid;
• Visuele hallucinaties, zoals mensen, dieren of schaduwen zien;
• Parkinsonachtige klachten zoals traag bewegen, stijfheid of schuifelend lopen;
• Vallen;
• Slaapproblemen;
• Levendige dromen;
• Verwardheid;
• Aandachtsproblemen;
• Overgevoeligheid voor sommige medicijnen, vooral antipsychotica.
• Psychische klachten kunnen zijn:
• Angst;
• Achterdocht;
• Onrust;
• Verwardheid;
• Hallucinaties;
• Soms depressieve klachten.

Wat betekent dit in het dagelijks leven?
Een oudere met Lewy body dementie kan op een goed moment redelijk aanspreekbaar zijn, maar later ineens iemand zien die er niet is. Voor familie kan dat schrikken zijn. Het is belangrijk om niet hard in discussie te gaan over wat iemand ziet, maar veiligheid en rust te bieden. Voorbeeld: iemand zegt dat er een kind in de kamer staat. In plaats van te zeggen “dat is onzin”, kunt u rustiger reageren: “Ik zie het kind niet, maar ik merk dat het voor u echt voelt. U bent veilig.”

4. Fronto-temporale dementie, FTD
Fronto-temporale dementie ontstaat vooral door aantasting van de voorste delen van de hersenen: de frontale en temporale hersengebieden. Deze gebieden zijn belangrijk voor gedrag, persoonlijkheid, emoties, impulscontrole en taal.
FTD komt relatief vaker voor bij jongere mensen met dementie, soms al vóór het 65e levensjaar. Het begint vaak niet met geheugenproblemen, maar met gedrag of taal.
Er zijn grofweg drie hoofdbeelden:

1. Gedragsvariant FTD;
2. Semantische variant, waarbij woordbetekenis en taalbegrip veranderen;
3. Niet-vloeiende variant, waarbij spreken steeds moeizamer wordt.

Typische klachten bij gedragsvariant FTD zijn:

• Ontremming;
• Ongepaste opmerkingen;
• Minder empathie;
• Dwangmatig gedrag;
• Verandering in eetgedrag;
• Minder initiatief;
• Onverschilligheid;
• Sociaal onaangepast gedrag;
• Minder ziekte-inzicht.

Bij taalvarianten kunnen klachten zijn:

• Woorden niet meer vinden;
• Woorden niet meer begrijpen;
• Moeite met zinnen vormen;
• Langzaam, haperend of moeizaam spreken.

Psychische gevolgen voor de omgeving zijn groot. Familie herkent de persoon soms niet meer terug. Iemand kan bot, ongeïnteresseerd of egoïstisch lijken, terwijl het gedrag door hersenschade wordt veroorzaakt.

Wat betekent dit in het dagelijks leven?
Een oudere met FTD kan bijvoorbeeld impulsief geld uitgeven, ongepaste opmerkingen maken, veel eten, regels negeren of geen rekening meer houden met gevoelens van anderen. Dit geeft vaak veel schaamte, verdriet en overbelasting bij naasten. Belangrijk is: dit gedrag is meestal geen bewuste onwil. Het komt door beschadiging van hersengebieden die remming, empathie en overzicht aansturen.

5. Parkinsondementie
Bij de ziekte van Parkinson kunnen later in het ziekteproces ook dementieklachten ontstaan. Niet iedereen met Parkinson krijgt dementie, maar het risico neemt toe naarmate de ziekte langer bestaat.

Typische klachten zijn:

• Traag denken;
• Moeite met plannen;
• Aandachtsproblemen;
• Visuele hallucinaties;
• Initiatiefverlies;
• Slaapproblemen;
• Somberheid;
• Angst;
• Verwardheid;

Naast motorische klachten zoals trillen, stijfheid, traagheid en balansproblemen.  Wat betekent dit in het dagelijks leven?  

Iemand kan lichamelijk al beperkt zijn door Parkinson en daarnaast ook moeite krijgen met overzicht, beslissingen en geheugen. Dat maakt zelfstandigheid extra kwetsbaar. De zorgvraag wordt vaak een combinatie van lichamelijke hulp, toezicht, medicatiebegeleiding en emotionele ondersteuning.

6. Gemengde dementie
Bij gemengde dementie zijn er kenmerken van meerdere vormen tegelijk. Dit komt bij ouderen regelmatig voor. Iemand kan bijvoorbeeld Alzheimer én vasculaire schade hebben.

Typische klachten zijn dan een combinatie van:

• Geheugenproblemen;
• Traag denken;
• Moeite met plannen;
• Stemmingswisselingen;
• Loopproblemen;
• Verlies van zelfstandigheid;
• Wisselend functioneren.

Wat betekent dit in het dagelijks leven?
De klachten kunnen moeilijker te voorspellen zijn. Soms lijkt het op Alzheimer, maar zijn er ook lichamelijke of schoksgewijze achteruitgangen zoals bij vasculaire dementie.

7. Alcohol gerelateerde dementie en Korsakov
Langdurig overmatig alcoholgebruik kan hersenschade veroorzaken. Het syndroom van Korsakov ontstaat meestal door een ernstig tekort aan vitamine B1, vaak in combinatie met langdurig alcoholgebruik en slechte voeding.
Korsakov is niet hetzelfde als Alzheimer, maar kan wel leiden tot ernstige geheugen- en gedragsproblemen.

Typische klachten zijn:

• Ernstige geheugenproblemen;
• Nieuwe informatie niet kunnen opslaan;
• Gaten in het geheugen opvullen met verhalen zonder dat iemand bewust liegt;
• Weinig ziekte-inzicht;
• Moeite met plannen;
• Initiatiefverlies;
• Verwaarlozing;
• Stemmingswisselingen;
• Soms loopproblemen of zenuwschade.

Wat betekent dit in het dagelijks leven?
Iemand met Korsakov kan ervan overtuigd zijn dat hij iets heeft gedaan wat niet gebeurd is, of dat hij een afspraak heeft onthouden terwijl dat niet zo is. Corrigeren helpt vaak weinig en kan ruzie geven. Structuur, herhaling, vaste afspraken en duidelijke begeleiding zijn belangrijk.

8. Dementie op jonge leeftijd
Dementie kan ook vóór het 65e levensjaar ontstaan. Dit heet dementie op jonge leeftijd. De klachten worden dan soms laat herkend omdat men eerder denkt aan stress, burn-out, depressie, relatieproblemen of werkdruk.
Mogelijke vormen zijn Alzheimer op jonge leeftijd, FTD, vasculaire dementie, Lewy body dementie of zeldzamere neurologische aandoeningen.

Wat betekent dit in het dagelijks leven?
De impact is vaak groot omdat iemand nog werkt, kinderen thuis kan hebben, financiële verplichtingen heeft en midden in het leven staat. De partner wordt vaak mantelzorger terwijl hij of zij ook gezin, werk en inkomen moet dragen.

9. Zeldzamere vormen en oorzaken
Dementie kan ook ontstaan door andere ziekten of beschadigingen, zoals herhaald hersenletsel, bepaalde infecties, schadelijk alcoholgebruik, voedingsdeficiënties of neurologische aandoeningen. De WHO benoemt dat dementie ook kan ontstaan na een beroerte, bij bepaalde infecties, door schadelijk alcoholgebruik, na herhaald hersenletsel of door voedingstekorten.

Voorbeelden zijn:

• Dementie bij Huntington;
• Creutzfeldt-Jakob, zeldzaam en vaak snel verlopend;
• HIV-gerelateerde cognitieve stoornissen;
• Dementie na traumatisch hersenletsel;
• Normal Pressure hydrocephalus, waarbij loopstoornissen, geheugenproblemen en urineverlies kunnen optreden.
• Niet elke geheugenklacht is dementie. Daarom is medische beoordeling belangrijk.
• Lichamelijke klachten bij dementie
• Dementie wordt vaak gezien als een geheugenziekte, maar lichamelijke klachten kunnen ook een grote rol spelen.

Mogelijke lichamelijke gevolgen zijn:

• Vallen;
• Slechter lopen;
• Verminderde balans;
• Stijfheid of traag bewegen;
• Moeite met eten en drinken;
• Gewichtsverlies;
• Slikproblemen;
• Incontinentie;
• Slaapproblemen;
• Onrust in de nacht;
• Pijn die iemand niet goed kan aangeven;
• Infecties die verwardheid verergeren;
• Verminderde persoonlijke verzorging.

In latere fasen kan iemand steeds afhankelijker worden van hulp bij wassen, aankleden, toiletgang, eten, drinken en mobiliteit.
Psychische en gedragsmatige klachten. Dementie kan ook psychische klachten en gedragsveranderingen geven. Dit betekent niet dat iemand “moeilijk doet”. Vaak probeert iemand om te gaan met verwarring, verlies van grip of hersenschade.

Mogelijke klachten zijn:

• Angst;
• Somberheid;
• Boosheid;
• Achterdocht;
• Hallucinaties;
• Wanen;
• Agitatie;
• Apathie;
• Ontremming;
• Dwangmatig gedrag;
• Roepen;
• Dwalen;
• Verzet tegen zorg;
• Slaap-waakproblemen;
• Schaamte of frustratie.

Voorbeeld: iemand weigert te douchen. Dat kan komen door schaamte, angst voor water, niet begrijpen wat er gaat gebeuren, kou, pijn, prikkels of verlies van controle.                                                                                                                                                 Het is dan beter om te zoeken naar de oorzaak dan om alleen te zeggen: “U moet nu douchen.”

Hoe verloopt dementie meestal?
Hoewel elke vorm anders is, beschrijven professionals vaak drie grote fasen.

Beginfase
In de beginfase merkt iemand zelf of de omgeving dat dingen veranderen. Er is vaak nog veel zelfstandigheid, maar taken kosten meer moeite.

Kenmerken:

• Vergeetachtigheid;
• Moeite met administratie;
• Minder overzicht;
• Afspraken missen;
• Verdwalen;
• Onzekerheid;
• Schaamte;
• Ontkennen of bagatelliseren;
• Meer afhankelijkheid van partner of kinderen.

In deze fase is goede uitleg belangrijk. Het is ook een moment om zaken te regelen, zoals wilsverklaring, financiële afspraken, vertegenwoordiging, veiligheid thuis en toekomstige zorgwensen.

Midden fase
In de midden fase neemt de afhankelijkheid toe. Iemand heeft meer hulp nodig bij dagelijkse activiteiten.

Kenmerken:

• Meer begeleiding nodig;
• Problemen met koken, medicatie, wassen, kleding;
• Meer onrust of verwardheid;
• Minder ziekte-inzicht;
• Meer toezicht nodig;
• Dag- en nachtritme raakt verstoord;
• Mantelzorg wordt zwaarder.

In deze fase wordt vaak meer ondersteuning ingezet: wijkverpleging, dagbesteding, huishoudelijke hulp, casemanager dementie, mantelzorgondersteuning en soms tijdelijk verblijf.

Late fase
In de late fase is iemand meestal volledig afhankelijk van zorg.

Kenmerken:

• Niet meer zelfstandig wonen;
• Veel hulp nodig bij ADL;
• Moeite met eten, drinken of slikken;
• Incontinentie;
• Minder communicatie;
• Herkennen van naasten kan verdwijnen;
• Bedlegerigheid kan ontstaan;
• Verhoogd risico op infecties, ondervoeding en vallen.

In deze fase ligt de nadruk op comfort, veiligheid, waardigheid, nabijheid en kwaliteit van leven.

Wat betekent dementie voor de patiënt zelf?
Dementie betekent verlies van grip. Iemand merkt soms dat hij dingen kwijtraakt: geheugen, zelfstandigheid, rol in het gezin, werk, rijvaardigheid, overzicht, privacy en uiteindelijk ook regie.

Dat kan leiden tot:

• Angst;
• Schaamte;
• Verdriet;
• Boosheid;
• Ontkenning;
• Frustratie;
• Achterdocht;
• Een gevoel van falen;
• Terugtrekken uit sociale contacten.

Het is belangrijk te beseffen dat iemand met dementie vaak niet expres dwars, koppig of ondankbaar is. Gedrag is vaak een signaal. De vraag moet zijn: wat probeert dit gedrag te vertellen?

Wat betekent dementie voor naasten?
Dementie raakt het hele systeem. Partners, kinderen, familieleden en vrienden krijgen vaak een andere rol. De relatie verandert langzaam van gelijkwaardig naar zorgend, begeleidend en beschermend.

Naasten kunnen te maken krijgen met:

• Rouw terwijl iemand nog leeft;
• Vermoeidheid;
• Schuldgevoel;
• Boosheid;
• Machteloosheid;
• Overbelasting;
• Conflicten binnen familie;
• Financiële zorgen;
• Minder sociale vrijheid;
• Angst voor de toekomst;
• Eenzaamheid.

De WHO benoemt dat dementie niet alleen lichamelijke en psychische gevolgen heeft voor de persoon zelf, maar ook sociale en economische gevolgen voor mantelzorgers, families en de samenleving.

Waar kunt u als naaste rekening mee houden?
Belangrijk is dat u probeert aan te sluiten bij wat iemand nog wél kan. Niet alles overnemen, maar ook niet verwachten dat iemand nog functioneert zoals vroeger.

Praktische adviezen:

• Praat rustig en duidelijk.
• Gebruik korte zinnen.
• Stel één vraag tegelijk.
• Geef tijd om te antwoorden.
• Corrigeer niet steeds.
• Ga niet langdurig in discussie.
• Zorg voor vaste routines.
• Leg spullen op vaste plekken.
• Gebruik agenda’s, pictogrammen of briefjes.
• Beperk prikkels bij onrust.
• Let op pijn, honger, dorst, toiletgang of vermoeidheid.
• Sluit aan bij iemands beleving.
• Bied keuzes beperkt aan: “Wilt u thee of koffie?”     In plaats van      “Wat wilt u drinken?”
• Zorg voor veiligheid bij koken, medicatie, vallen en dwalen.
• Blijf iemand als mens zien, niet alleen als patiënt.
• Communicatie bij dementie

Communicatie verandert. Iemand kan woorden niet vinden, gesprekken niet volgen of de situatie verkeerd begrijpen.
Wat helpt:

• Maak oogcontact;
• Gebruik een rustige stem;
• Benader iemand van voren;
• Zeg wie u bent;
• Leg uit wat u gaat doen;
• Gebruik eenvoudige taal;
• Vermijd druk;
• Bevestig gevoelens;
• Bied veiligheid. Voorbeeld: iemand zegt:  “Ik moet naar huis”, terwijl hij al thuis is. Vaak bedoelt iemand niet letterlijk het huis, maar het gevoel van veiligheid, vroeger of vertrouwdheid. U kunt dan zeggen: “U wilt graag naar een plek waar het veilig voelt. Ik blijf even bij u.”

Als iemand hulp nodig heeft maar geen hulp wil
Dit komt vaak voor. Iemand met dementie kan minder ziekte-inzicht hebben. Daardoor ziet hij niet dat hulp nodig is. Voor naasten kan dit frustrerend en beangstigend zijn.

Mogelijke oorzaken:

• Schaamte;
• Angst voor verlies van zelfstandigheid;
• Niet begrijpen wat er misgaat;
• Wantrouwen;
• Eerdere negatieve ervaringen;
• Behoefte aan controle;
• Hersenschade in gebieden voor inzicht en beoordeling.

Wat kan helpen:

• Begin klein;
• Noem hulp niet meteen “zorg”;
• Koppel hulp aan comfort: “Dan hoeft u minder te doen”;
• Laat een vertrouwd persoon aanwezig zijn;
• Zorg voor vaste gezichten;
• Vermijd strijd;
• Bespreek zorgen met huisarts of casemanager;
• Leg concrete voorbeelden vast van onveiligheid of achteruitgang.

Hulp vinden als het te veel wordt.  Naasten hoeven dit niet alleen te dragen. Hulp kan komen van:

• Huisarts;
• Praktijkondersteuner ouderenzorg;
• Wijkverpleging;
• Casemanager dementie;
• Gemeente/ Wmo-loket;
• Dagbesteding;
• Mantelzorgondersteuning;
• Respijtzorg/logeerzorg;
• Ergotherapeut;
• Geriater, neuroloog of geheugenpoli;
• Alzheimer Café of lotgenotengroepen;
• Verpleeghuisarts/specialist ouderengeneeskunde;
• Vaatschappelijk werk;
• Cliëntondersteuner.

Als iemand thuis woont, kan de casemanager dementie vaak een centrale rol spelen. Deze helpt met overzicht, begeleiding, gesprekken, zorgaanvragen en voorbereiding op de toekomst.
Als iemand al in een verpleeghuis woont, kunt u terecht bij de EVV’er / contactverzorgende, verpleegkundige, specialist ouderengeneeskunde, psycholoog, maatschappelijk werker of cliëntenvertrouwenspersoon.

De route van thuis wonen naar verpleeghuis
Niet iedereen met dementie gaat naar een verpleeghuis. Veel mensen wonen lang thuis met hulp. Maar soms wordt thuis wonen onveilig of te zwaar.

De route verloopt vaak zo:
1. Eerste zorgen thuis
Naasten merken dat iemand vergeetachtig, verward of onveilig wordt. Bijvoorbeeld gas aan laten staan, medicatie vergeten, verdwalen of geldzaken niet meer overzien.

2. Contact met huisarts
De huisarts onderzoekt of er sprake kan zijn van dementie of een andere oorzaak, zoals depressie, delier, medicatieproblemen, vitaminetekort, schildklierproblemen of infectie.

3. Verwijzing naar geheugenpoli of specialist
Bij twijfel volgt verwijzing naar geheugenpoli, geriater, neuroloog of ouderenpsychiater. Daar kunnen gesprekken, geheugentesten, lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek en soms hersenscans plaatsvinden.

4. Diagnose en begeleiding
Na diagnose wordt gekeken welke hulp nodig is. Vaak komt een casemanager dementie in beeld. Er wordt besproken wat iemand nog zelf kan, waar risico’s zijn en welke ondersteuning nodig is.

5. Hulp thuis

• Hulp thuis kan bestaan uit:
• Wijkverpleging;
• Hulp bij wassen en aankleden;
• Medicatiebegeleiding;
• Huishoudelijke hulp via de gemeente;
• Dagbesteding;
• Maaltijdvoorziening;
• Personenalarmering;
• Ergotherapie;
• Mantelzorgondersteuning;
• Respijtzorg;
• Aanpassingen in huis.

6. Toenemende zorg en veiligheid
Als de dementie verergert, kan toezicht nodig worden. Bijvoorbeeld door dwaalgedrag, nachtelijke onrust, agressie, vallen, brandgevaar, medicatiefouten of ernstige zelfverwaarlozing.

7. Wlz-aanvraag bij CIZ
Als iemand blijvend intensieve zorg nodig heeft, thuis of in een instelling, wordt een aanvraag voor de Wet langdurige zorg gedaan bij het CIZ. Het CIZ beoordeelt of iemand recht heeft op langdurige zorg vanuit de Wlz.
Het CIZ geeft zelf aan dat u of uw naaste eerst een aanvraag doet wanneer blijvend intensieve zorg thuis of in een instelling nodig is, waarna het CIZ onderzoekt of Wlz-zorg mogelijk is.

8. Wachtlijst verpleeghuis
Met een Wlz-indicatie kan een verpleeghuis worden gezocht. Er kunnen wachtlijsten zijn. Soms kiest men voor een voorkeurslocatie, maar bij spoed is niet altijd direct plek in het gewenste verpleeghuis.
In de wachttijd kan soms overbruggingszorg thuis worden ingezet, bijvoorbeeld extra wijkverpleging, dagbesteding of tijdelijke opname. Dit hangt af van de situatie, veiligheid en beschikbare zorg.

9. Opname in het verpleeghuis
Als thuis wonen niet meer veilig of haalbaar is, volgt opname. In het verpleeghuis krijgt iemand 24-uurszorg, begeleiding, structuur, maaltijden, persoonlijke verzorging, verpleegkundige zorg en behandeling door bijvoorbeeld specialist ouderengeneeskunde, psycholoog, fysiotherapeut, ergotherapeut, diëtist of logopedist.
De eigen bijdrage voor Wlz-zorg wordt geregeld via het CAK. Het CAK vermeldt regelingen voor Wlz, Wmo en de eigen bijdrage.

Als iemand niet vrijwillig wil worden opgenomen
Soms is opname nodig, maar wil iemand met dementie niet. Dat is een moeilijke situatie. In Nederland valt dit onder de Wet zorg en dwang, de Wzd. Deze wet gaat onder andere over onvrijwillige zorg bij mensen met een psychogeriatrische aandoening, zoals dementie.
Dwang is volgens de informatie van de Rijksoverheid een uiterste middel en moet zo snel mogelijk worden afgebouwd. Professionals moeten rekening houden met voorkeuren van de cliënt en ook familie en naasten kunnen hun visie inbrengen.
Een rechterlijke machtiging kan aan de orde komen als iemand niet vrijwillig wil worden opgenomen, maar er sprake is van ernstig nadeel en thuis wonen niet meer verantwoord is. Denk aan ernstige verwaarlozing, gevaar voor brand, verdwalen, agressie, vallen, medicatiefouten, geen eten of drinken nemen of gevaar voor zichzelf of anderen.
Dit is geen simpele “uithuisplaatsing”. Het is een juridische en zorgvuldige procedure waarbij wordt gekeken naar noodzaak, veiligheid, proportionaliteit en alternatieven. Onvrijwillige opname is bedoeld als laatste stap wanneer vrijwillige zorg of minder ingrijpende oplossingen niet voldoende zijn.

Dementie in het verpleeghuis
In het verpleeghuis wordt gekeken naar wat iemand nodig heeft aan zorg, begeleiding en behandeling.

Daarbij gaat het om:

• Persoonlijke verzorging;
• Eten en drinken;
• Medicatie;
• Structuur;
• Dagbesteding;
• Veiligheid;
• Behandeling;
• Begeleiding bij gedrag;
• Contact met familie;
• Comfort en kwaliteit van leven.

Bij dementie is goede zorg niet alleen lichamelijke zorg. Het gaat ook om rust, herkenning, bejegening, nabijheid, zingeving, veiligheid en respect.
Familie blijft belangrijk. Ook als iemand in een verpleeghuis woont, blijft de familie vaak de belangrijkste bron van levensverhaal, gewoonten, voorkeuren en emotionele herkenning.

Wat kunnen naasten doen in het verpleeghuis?
U kunt helpen door:

• Informatie te geven over iemands levensverhaal;
• Te vertellen wat iemand fijn of juist moeilijk vindt;
• Foto’s, muziek of vertrouwde spullen mee te nemen;
• Aanwezig te blijven op een manier die past;
• Niet alles zelf te willen controleren;
• Contact te houden met de EVV’er of contactverzorgende;
• Vragen te stellen bij veranderingen;
• Mee te denken over omgang met gedrag;

Uw eigen grenzen te bewaken.
Belangrijke aandachtspunten voor naasten
Dementie vraagt veel. U kunt veel betekenen, maar u kunt de ziekte niet oplossen.

Let op signalen van overbelasting bij uzelf:

• Slecht slapen;
• Prikkelbaarheid;
• Schuldgevoel;
• Altijd “aan” staan;
• Geen tijd meer voor uzelf;
• Lichamelijke klachten;
• Somberheid;
• Boosheid richting familie of zorg;
• Gevoel dat u faalt.

Hulp vragen is geen teken van falen. Het is juist noodzakelijk om de zorg vol te houden. Wat helpt voor kwaliteit van leven?
Kwaliteit van leven bij dementie zit vaak in kleine dingen:

• Rust;
• Veiligheid;
• Vaste gezichten;
• Herkenbare routines;
• Muziek;
• Beweging;
• Buitenlucht;
• Contact;
• Humor;
• Zinvolle bezigheid;
• Respectvolle benadering;
• Niet steeds corrigeren;
• Aansluiten bij wat iemand nog kan;
• Pijn en ongemak herkennen;
• Ruimte voor emoties;
• Naasten betrekken.

Dementie neemt veel weg, maar niet meteen alles. Iemand blijft behoefte houden aan liefde, veiligheid, aanraking, herkenning, waardigheid en gezien worden.

Belangrijke zin om te onthouden: 
Dementie is een ziekte van de hersenen, maar de gevolgen raken het hele leven. Het verandert het denken, voelen, handelen, dagelijks functioneren en de relaties om iemand heen. Met kennis, geduld, passende ondersteuning en begrip kan de kwaliteit van leven zo lang mogelijk behouden blijven.

Slot
Dementie is een complex ziektebeeld met veel verschillende vormen. Alzheimer, vasculaire dementie, Lewy body dementie, fronto-temporale dementie, Parkinsondementie, gemengde dementie, Korsakov en andere vormen hebben elk hun eigen kenmerken en verloop.

Wat alle vormen gemeen hebben, is dat iemand langzaam of stapsgewijs grip verliest op het dagelijks leven. Voor de persoon zelf is dat verwarrend, pijnlijk en vaak beangstigend. Voor naasten is het zwaar omdat zij hun partner, ouder of familielid zien veranderen.

Goede informatie helpt om gedrag beter te begrijpen. Niet alles is onwil. Niet alles is karakter. Vaak is het ziekte, beschadiging, angst, overprikkeling of verlies van overzicht.
Deze uitleg is bedoeld om snel en begrijpelijk inzicht te geven in dementie. Het vervangt geen diagnose of medisch advies. Bij zorgen over geheugen, gedrag, veiligheid of functioneren is het belangrijk om contact op te nemen met de huisarts of een andere passende zorgprofessional.