Redenen voor een scheiding: CVS, verlies van draagkracht en burn-out

Een huwelijk of relatie vraagt draagkracht.
Niet alleen liefde.
Niet alleen trouw.
Niet alleen goede bedoelingen. Maar ook energie, geduld, ruimte, herstel,  het vermogen om te praten, het vermogen om te zorgen,  het vermogen om prikkels te verdragen, het vermogen om verantwoordelijkheid te delen, het vermogen om niet bij iedere spanning om te vallen.

Wanneer iemand lichamelijk of psychisch uitgeput raakt, verandert er veel in een relatie. Niet altijd meteen zichtbaar. Niet altijd met grote ruzies. Soms heel langzaam. Eerst wordt iemand stiller. Daarna sneller geïrriteerd. Daarna meer teruggetrokken. Daarna minder beschikbaar. Daarna voelt de ander zich alleen. Daarna ontstaan verwijten, afstand, onbegrip en soms uiteindelijk een scheiding.

Bij CVS, verlies van draagkracht en burn-out gaat het vaak niet om niet willen.
Het gaat vaak om niet meer kunnen.
En dat verschil wordt in relaties vaak te laat begrepen.

Wat bedoelen we met draagkracht?
Draagkracht is wat iemand aankan.
Iedereen heeft een bepaalde hoeveelheid energie, mentale ruimte en emotionele veerkracht. Daarmee draag je werk, kinderen, huishouden, zorgen, relatie, familie, geld, ziekte, administratie en dagelijkse prikkels.
Daarnaast is er draaglast.

Draaglast is alles wat op iemand afkomt.

• Werkdruk.
• Kinderen.
• Ziekte.
• Slaaptekort.
• Mantelzorg.
• Financiële zorgen.
• Relatieproblemen.
• Familiedruk.
• Rouw.
• Trauma.
• Conflicten.
• Verplichtingen.

Wanneer draagkracht en draaglast redelijk in balans zijn, kan iemand veel aan. Dan kan er spanning zijn, maar iemand herstelt nog. Er is nog ruimte om te praten, te relativeren, te voelen, sorry te zeggen en opnieuw te beginnen.
Maar wanneer de draaglast langdurig groter wordt dan de draagkracht, raakt iemand uitgeput.
Dan verandert iemand. Niet omdat het karakter ineens anders is.
Maar omdat het systeem overbelast raakt.

Wat is CVS/ME?
CVS wordt vaak gebruikt als afkorting voor chronisch vermoeidheidssyndroom. Internationaal wordt vaak gesproken over ME/CFS: myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom.
Belangrijk: CVS is niet hetzelfde als “gewoon moe zijn”.
Het is ook niet hetzelfde als “even rust nodig hebben”.

Bij CVS/ME kan iemand langdurig ernstig beperkt zijn in dagelijkse activiteiten. Rust helpt vaak onvoldoende. Een belangrijk kenmerk is dat klachten erger kunnen worden na lichamelijke, mentale, sociale of emotionele inspanning. Dat wordt vaak PEM genoemd: post-exertionele malaise. In gewone taal: een crash na activiteit.  Iemand kan dus vandaag iets doen wat op dat moment nog lijkt te lukken, maar morgen of overmorgen volledig instorten.

Dat maakt CVS/ME voor relaties ingewikkeld.
Voor de buitenwereld lijkt iemand soms wisselend. De ene dag lukt iets wel. De andere dag niet. Dan denken mensen snel:
Maar gisteren kon je het toch ook?
Je moet gewoon wat opbouwen.
Je moet erdoorheen.
Je moet niet zo veel voelen.

Maar bij CVS/ME kan “doorduwen” juist leiden tot verslechtering.
Dat moet serieus genomen worden. 

Wat er lichamelijk gebeurt bij CVS/ME        

Bij CVS/ME raakt het lichaam ontregeld in wat het aankan.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    Dat betekent niet dat iemand zwak is.   Het betekent ook niet dat iemand lui is. Het betekent dat inspanning anders wordt verwerkt dan bij gezonde mensen. Een activiteit die voor een ander normaal is, kan voor iemand met CVS/ME te veel zijn. Denk aan douchen, boodschappen doen,  een gesprek voeren, naar een verjaardag gaan, een schoolactiviteit van de kinderen bijwonen,  een emotioneel gesprek voeren, een dag werken, een ruzie verdragen, seksuele intimiteit, een nieuwe relatie onderhouden.

Bij CVS/ME kan zo’n activiteit leiden tot verergering van klachten. Soms direct. Soms pas later. Soms de volgende dag. Soms nog later.
Dat maakt het voor partners lastig te begrijpen.
Want op het moment zelf lijkt iemand soms nog redelijk aanwezig.
Maar daarna komt de crash.
Dan kan iemand uitgeput raken, meer pijn krijgen, slechter slapen, slechter denken, prikkelgevoeliger worden, duizelig worden of dagenlang minder kunnen functioneren.

In gewone taal:
Het lichaam betaalt later de rekening.

Wat is brain fog?
Brain fog betekent letterlijk: hersenmist.
Bij CVS/ME beschrijven veel mensen dat zij niet helder kunnen denken. Alsof er mist in hun hoofd zit. De CDC beschrijft dat mensen met ME/CFS moeite kunnen hebben met snel denken, dingen onthouden en aandacht vasthouden. Mensen noemen dit vaak brain fog, omdat zij zich “vast in mist” voelen en niet helder kunnen denken.
Brain fog kan zich uiten als:

• woorden niet kunnen vinden;
• gesprekken niet goed kunnen volgen;
• moeite met onthouden;
• snel overprikkeld raken;
• traag denken;
• moeite met keuzes maken;
• moeite met overzicht houden;
• moeite met plannen;
• moeite met emoties ordenen;
• sneller dichtklappen bij moeilijke gesprekken;
• achteraf pas beseffen wat iemand had willen zeggen;
• minder goed kunnen reflecteren op eigen gedrag in het moment.

Dat laatste is belangrijk.
Brain fog betekent niet dat iemand met CVS/ME geen zelfreflectie heeft.
Maar het kan zelfreflectie wel moeilijker maken.

Voor zelfreflectie heb je namelijk energie nodig.

• Rust.
• Overzicht.
• Geheugen.
• Taal.
• Emotionele ruimte.
• Het vermogen om jezelf van een afstand te bekijken.
• Het vermogen om oorzaak en gevolg te overzien.

Wanneer iemand door CVS/ME uitgeput is, overprikkeld is of in brain fog zit, kan dat vermogen tijdelijk veel minder beschikbaar zijn.
Dan kan iemand niet goed zeggen:
- Wat voel ik precies?
- Wat is mijn aandeel?
- Wat gebeurt er tussen ons?
- Waar vlucht ik voor?
- Wat doet mijn gedrag met mijn partner?
- Wat doet mijn gedrag met de kinderen?
- Wat is ziekte, wat is relatiepijn en wat is mijn eigen keuze?
- Dat maakt relatiegesprekken ingewikkeld.
Niet omdat de persoon niets wil begrijpen. Maar omdat het brein soms te weinig ruimte heeft om complex te denken en tegelijk emotioneel aanwezig te blijven.

Is moeizame zelfreflectie bekend bij CVS/ME?
Voorzichtig gezegd: bij CVS/ME zijn cognitieve klachten bekend, zoals brain fog, problemen met aandacht, geheugen en helder denken. Dat kan zelfreflectie in de praktijk bemoeilijken, zeker tijdens overbelasting, PEM, stress of emotionele spanning.
Maar het is niet juist om te zeggen dat mensen met CVS/ME automatisch geen zelfreflectie kunnen hebben.

Beter gezegd: CVS/ME kan de voorwaarden voor zelfreflectie aantasten.

Als iemand moe, overprikkeld, cognitief traag, emotioneel uitgeput en lichamelijk beperkt is, wordt het moeilijker om diepgaande gesprekken te voeren, eigen gedrag te onderzoeken, patronen te herkennen en verantwoordelijkheid te nemen.

Zelfreflectie vraagt draagkracht.
En juist die draagkracht is bij CVS/ME vaak beperkt.

Wat er psychisch gebeurt bij CVS/ME
CVS/ME raakt niet alleen het lichaam.
Het raakt ook het zelfbeeld.
Iemand kan gaan denken:
Ik kan niet meer wat ik vroeger kon.
Ik stel mensen teleur.
Ik ben geen gelijkwaardige partner meer.
Ik ben geen leuke ouder meer.
Ik ben afhankelijk.
Ik ben lastig.
Ik ben mijn oude leven kwijt.
Daarbij komt dat mensen met CVS/ME zich vaak onbegrepen voelen. Zeker wanneer klachten wisselen. De omgeving ziet soms alleen de momenten waarop iemand iets wél kan, maar niet de dagen van herstel erna.
Dat kan psychisch zwaar zijn. Er kan schaamte ontstaan,  schuldgevoel, angst, boosheid, verdriet, rouw om het oude leven, rouw om het oude lichaam, rouw om de persoon die iemand vroeger was. En in een relatie kan dat allemaal meespelen. Niet altijd uitgesproken, maar wel voelbaar.

Wanneer beide partners emotioneel leeg raken
In sommige huwelijken is niet één partner leeg. Maar allebei.
Alleen op een andere manier.

De partner met CVS/ME kan leeg raken door ziekte, verlies van autonomie, afhankelijkheid, brain fog, prikkelbelasting, schuldgevoel en het gevoel patiënt te zijn geworden in plaats van partner.
De andere partner kan leeg raken door jarenlang dragen, regelen, zorgen, compenseren, werken, kinderen opvangen, administratie doen, gesprekken proberen te voeren en tegelijk zelf steeds minder gezien worden.

Dan ontstaat een gevaarlijke situatie.
Beiden voelen zich alleen. Maar beiden denken dat vooral de ander het probleem niet ziet.

De partner met CVS/ME denkt misschien:
Ik ben ziek.
Ik kan niet meer.
Ik word niet begrepen.
Ik word beklemd door alle zorg.
Ik ben mezelf kwijt.

De andere partner denkt misschien:
Ik draag alles.
Ik regel alles.
Ik sta overal alleen voor.
Mijn gevoelens tellen niet meer.
Ik ben alleen nog verzorger, regelaar en opvangnet.

Beiden hebben pijn.
Maar de pijn praat niet meer met elkaar.
Zonder open communicatie wordt dat dodelijk voor de verbinding.
Dan kan de één vluchten naar rust, afsluiting of een nieuwe relatie.
En de ander kan emotioneel verongelukken door eenzaamheid, gemis en het gevoel nergens meer partner te zijn.

Als de zorgende partner gevoelens krijgt voor iemand anders
Dit is pijnlijk, maar reëel.
Wanneer de zorgende partner jarenlang veel draagt, weinig emotionele wederkerigheid ervaart, zich alleen voelt en vooral functioneert als verzorger, kan die persoon kwetsbaar worden voor aandacht van buitenaf. Soms gebeurt er niets, , geen vreemdgaan,  geen lichamelijk contact, geen affaire,

Maar er ontstaan wel gevoelens.
Spontaan, onverwacht.
Door iemand die luistert,  Iemand die vraagt hoe het écht gaat, iemand die de zorgende partner niet ziet als regelaar, maar als mens,  iemand bij wie even geen ziekte, planning, overbelasting of zorg rol centraal staat.

Voor de partner met CVS/ME kan dat onbegrijpelijk en pijnlijk zijn.
Die kan denken:

• Hoe kun jij gevoelens krijgen voor een ander terwijl ik ziek ben?
• Hoe kun jij mij dit aandoen?
• Ik kan er toch niets aan doen dat ik CVS heb?
• Ben ik dan niet genoeg?
• Dat verdriet is begrijpelijk.
• Maar ook de andere kant bestaat.
• De zorgende partner kan denken:
• Ik ben ook jarenlang eenzaam geweest.
• Ik ben ook iemand kwijtgeraakt.
• Ik ben ook partner verloren terwijl jij nog naast mij zat.
• Ik wilde niet voelen voor een ander, maar ik voelde ineens weer dat ik leefde.

Wanneer er niets gebeurt, maar gevoelens wel ontstaan, is dat geen simpele kwestie van schuld.
Het is een signaal dat de relatie emotioneel ondervoed is geraakt.
Niet om vreemdgaan goed te praten. Maar wel om te begrijpen dat emotionele leegte mensen kwetsbaar maakt. Ook de partner die altijd sterk leek.

CVS/ME, beklemmende zorg en vluchten uit het huwelijk
Iemand met CVS/ME kan de zorg van de partner als beklemmend gaan ervaren. Dat kan gebeuren wanneer de ander steeds meer regelt, beschermt, overneemt en beslist.
De zorgende partner bedoelt het liefdevol. 

Maar de partner met CVS/ME kan het voelen als:

• Ik ben geen partner meer.
• Ik ben patiënt.
• Ik word bekeken.
• Ik word geregeld.
• Ik word gecontroleerd.
• Ik ben afhankelijk.
• Ik heb geen eigen ruimte.

Als er dan in het huwelijk weinig open communicatie is geweest, kan dat gevoel gaan groeien zonder dat het goed wordt uitgesproken.
Er wordt niet gezegd:
“Ik weet dat je mij helpt, maar ik voel mij soms beklemd.”

Er wordt niet gezegd:
“Ik ben bang dat ik geen gelijkwaardige partner meer ben.”

Er wordt niet gezegd:
“Ik schaam mij dat ik zo afhankelijk ben.”

Er wordt niet gezegd:
“Ik heb ruimte nodig, maar ik weet niet hoe ik dat moet vragen zonder jou te kwetsen.”

Als dat niet wordt besproken, kan het gevoel zich omzetten in vluchtgedrag.
De persoon met CVS/ME zoekt dan niet alleen een nieuwe relatie.
Die zoekt ook een gevoel van vrijheid, een plek waar hij of zij even geen patiënt is, geen zorgontvanger,  geen last,  geen beperking.
Maar weer aantrekkelijk. vrij, gewild, levend. Dat kan extreem krachtig voelen. Maar het lost de CVS/ME niet op. Het verplaatst alleen tijdelijk het gevoel.

CVS/ME en een beginnende nieuwe relatie
Bij CVS/ME en een beginnende relatie ontstaat een ingewikkelde dynamiek.
In het begin van een relatie is er vaak verliefdheid, spanning,  aandacht, vlinders,  nieuwsgierigheid, appjes, afspreken,  verlangen,  erkenning,  het gevoel weer levend te zijn.

Voor iemand met CVS/ME kan dat heel krachtig zijn.
Zeker wanneer iemand zich in een vorige relatie ziek, beperkt, afhankelijk, ongezien of niet meer aantrekkelijk voelde.

Een nieuwe relatie kan dan voelen als zuurstof.

• Iemand voelt zich weer vrouw.
• Weer man.
• Weer begeerd.
• Weer interessant.
• Weer gezien.
• Weer meer dan patiënt.

Dat kan tijdelijk energie geven. Niet omdat CVS/ME weg is.
Maar omdat verliefdheid, adrenaline, dopamine, spanning en emotionele beloning iemand tijdelijk door grenzen heen kunnen duwen.

In gewone taal:

De verliefdheid kan iemand even optillen. Maar het lichaam blijft dezelfde grenzen houden.

Wat gebeurt er als de relatie weer gewoon wordt?
Elke beginnende relatie verandert. De eerste spanning wordt minder. De verliefdheid wordt rustiger. De vlinders worden normaler. Het nieuwe wordt bekend. De ander wordt onderdeel van het gewone leven.

En precies dan kan bij CVS/ME de werkelijkheid weer sterker zichtbaar worden.
Want de energie van nieuwheid neemt af, de dopamine van verliefdheid neemt af, de spanning wordt minder.

De relatie vraagt niet alleen gevoel, maar ook dagelijks leven.

• Afspreken.
• Plannen.
• Kinderen.
• Werk.
• Huishouden.
• Familie.
• Verplichtingen.
• Conflicten.
• Teleurstellingen.
• Gewone dagen.

Dan kan blijken dat de persoon met CVS/ME nog steeds beperkt is.

• Dat rust nog steeds nodig is.
• Dat prikkels nog steeds hard binnenkomen.
• Dat sociale activiteiten nog steeds crashen geven.
• Dat gesprekken nog steeds energie kosten.
• Dat intimiteit niet altijd lukt.
• Dat kinderen en relatie samen te veel kunnen zijn.
• Dat de nieuwe partner ook verwachtingen heeft.
• Dat de oude klachten niet verdwenen zijn.
• Dan kan de nieuwe relatie ineens minder licht voelen.
• Niet omdat de liefde automatisch weg is.
• Maar omdat de beginstof verdwijnt en de ziekte weer ruimte inneemt.

Herwaardering van de oude partner
Soms komt daarna herwaardering. Niet meteen,  niet altijd uitgesproken, Maar innerlijk.

De persoon met CVS/ME kan langzaam gaan zien:

Mijn oude partner was misschien niet alleen beklemmend.
Die droeg ook veel.
Mijn oude partner was misschien niet alleen controlerend.
Die probeerde ook te voorkomen dat alles instortte.
Mijn oude partner was misschien niet alleen druk.
Die stond ook alleen.
Mijn oude partner was misschien niet de oorzaak van mijn leegte.
Die was ook onderdeel van een systeem waarin wij allebei geen draagkracht meer hadden.

Dat is een harde herwaardering.
Want dan wordt zichtbaar dat de oude relatie niet simpelweg bestond uit:
Ik was ziek en jij beklemde mij.
Maar ook uit:

• Jij droeg alles omdat ik het niet kon.
• Jij raakte uitgeput omdat alles op jou kwam.
• Ik voelde mij klein door jouw zorg.
• Jij voelde je alleen door mijn ziekte.
• Ik had geen draagkracht door CVS/ME.
• Jij verloor draagkracht door alles wat je moest regelen.

Beiden gingen onderuit.
Ieder op een andere manier. Dat besef kan pas later komen. Vooral wanneer de nieuwe relatie ook gewoon wordt en dezelfde beperkingen opnieuw zichtbaar worden.
Angst, schuldgevoel en gezichtsverlies na vlucht.

Wanneer iemand uit een huwelijk vlucht vanuit CVS/ME, emotionele leegte, beklemming en gebrek aan communicatie, kan daarna een zware innerlijke laag ontstaan.
Niet altijd direct, soms pas later. Zeker als kinderen betrokken zijn.
Er kan angst ontstaan: Wat als ik verkeerd gekozen heb?    Wat als deze nieuwe relatie niet blijft?    Wat als mijn kinderen mij kwalijk nemen wat er gebeurd is?  Wat als mijn familie ziet dat het niet zo eenvoudig was?  Wat als mijn oude partner toch niet zo slecht was?  Wat als ik niet alleen slachtoffer was van de situatie, maar ook zelf dingen heb vermeden?

Er kan schuldgevoel ontstaan:

• Ik heb mijn partner pijn gedaan.
• Ik heb mijn kinderen door een breuk heen gehaald.
• Ik heb misschien te snel gekozen.
• Ik heb niet goed gepraat.
• Ik heb niet gereflecteerd.
• Ik heb mijn ziekte misschien gebruikt om niet te hoeven kijken naar mijn eigen aandeel.

Er kan gezichtsverlies ontstaan:
 Ik heb gezegd dat ik weg moest.
Ik heb misschien mijn oude relatie negatief neergezet.
Ik heb mijn nieuwe relatie verdedigd.
Ik heb familie, vrienden of werk laten geloven dat dit de juiste weg was.
Wat als ik nu twijfel?
Wat als ik toegeef dat het ingewikkelder was?
Wat als ik terug zou willen kijken?
Gezichtsverlies kan iemand gevangen houden.
Niet omdat iemand gelukkig is.
Maar omdat terugkijken te bedreigend voelt.

Bij CVS/ME kan dit nog zwaarder zijn, omdat stress, schuld en angst ook weer lichamelijke klachten kunnen verergeren. Dan ontstaat een vicieuze cirkel.
Meer schuld, meer stress, Meer brain fog ( hersenmist) , minder overzicht, meer vermijden, minder reflectie,  meer vastlopen.

Als kinderen betrokken zijn
Wanneer er kinderen zijn, wordt dit veel complexer.
Kinderen hebben vaak al gemerkt dat één ouder minder kon meedoen aan gezinsactiviteiten.
Bij CVS/ME kan dat heel reëel zijn.

Een ouder kon niet mee naar uitjes. Niet mee naar drukke verjaardagen. Niet mee naar pretpark, zwembad, schoolactiviteiten of lange dagen weg.
Niet omdat de ouder niet van de kinderen hield. Maar omdat het te veel vroeg.

Toch kunnen kinderen dat anders voelen.
Zij kunnen denken:
Mama of papa wil niet mee.
Mama of papa is er nooit bij.
Mama of papa ligt altijd op bed.
De andere ouder doet alles met ons.
De andere ouder regelt alles.

Als daarna een scheiding volgt en er komt ook nog een nieuwe relatie in beeld, kunnen kinderen verward raken.
Zij kunnen denken:
Voor ons kon je niet mee.
Maar voor die ander kan er ineens wel energie zijn?
Voor gezinsuitjes was het te veel.
Maar voor een nieuwe relatie lukt het wel?
Waarom krijgen wij niet wat die ander krijgt?
Dat kan hard binnenkomen.

Ook als de werkelijkheid ingewikkelder is.
Want bij een nieuwe relatie kan iemand tijdelijk geactiveerd worden door spanning, adrenaline en erkenning. Maar kinderen zien vooral gedrag.

• Zij zien niet altijd de crash erna.
• Zij zien niet altijd de psychische laag.
• Zij voelen vooral verschil. En verschil kan pijn doen.

Wat dit met kinderen kan doen
Kinderen kunnen hierdoor loyaliteitsconflict, boosheid en verdriet ontwikkelen.
Zij kunnen de ouder met CVS/ME gaan wantrouwen.
Niet omdat zij de ziekte begrijpen. Maar omdat zij verschil zien tussen vroeger en nu.

Mogelijke gevoelens bij kinderen:

• boosheid;
• verwarring;
• verdriet;
• gevoel van afwijzing;
• gevoel dat de nieuwe partner belangrijker is;
• loyaliteitsconflict;
• schaamte;
• angst om één ouder kwijt te raken;
• moeite met de nieuwe partner;
• bescherming van de achterblijvende ouder;
• verlies van vertrouwen.

Een kind kan zeggen:
“Je kon nooit met ons mee, maar nu wel met hem of haar.”
Of:
“Papa deed altijd alles met ons.”
Of:
“Mama lag altijd op bed.”
Of:
“Waarom moest ons gezin kapot?”

Dat zijn pijnlijke uitspraken. Maar ze moeten niet meteen worden gecorrigeerd of weggewuifd.
Ze laten zien wat het kind heeft ervaren. Niet de volledige medische werkelijkheid. Maar wel de kind werkelijkheid.
En die moet serieus genomen worden.

Scenario: geen draagkracht en geen zelfreflectie
Een mogelijk scenario is dit.
Een partner met CVS/ME heeft weinig draagkracht. Er is brain fog. Er is schaamte. Er is afhankelijkheid. Er is het gevoel beklemd te raken door zorg. Er is weinig energie voor diepe gesprekken.
De andere partner draagt veel. Regelt veel. Probeert te helpen. Wordt moe. Voelt zich alleen. Probeert misschien te praten, maar gesprekken komen niet goed binnen.

De partner met CVS/ME kan door brain fog en overbelasting niet goed reflecteren op:
Wat doet mijn ziekte met jou?
Wat doet jouw zorg met mij?
Waar voel ik mij beklemd?
Waar ben jij eenzaam?
Wat mis ik werkelijk?
Wat is mijn aandeel?
Wat kan ik wel zeggen?
Wat durf ik niet te zeggen?
Omdat dit niet helder wordt, ontstaat er geen open communicatie.

Dan komt iemand anders in beeld.
Die persoon voelt licht.
Nieuw, vrij.
Niet gekoppeld aan ziekte. Niet gekoppeld aan zorg. Niet gekoppeld aan oude pijn.

Daar ontstaat gevoel.
Misschien zelfs vreemdgaan of emotioneel vreemdgaan of een vlucht naar een nieuwe relatie.
Eerst voelt dat als opluchting. Eindelijk geen patiënt. Eindelijk geen zorg. Eindelijk geen gesprek over beperkingen. Eindelijk weer voelen.

Maar later komt de praktijk.
De CVS/ME blijft.
De crashes blijven.
De kinderen blijven.
De schuld blijft.
De oude partner blijft via ouderschap.
De nieuwe partner krijgt ook te maken met beperkingen.

De eerste roes wordt normaal.
Dan komt de vraag terug:
Ben ik gevlucht voor mijn huwelijk? Of voor mijn ziekte?  Of voor mijn schuld? Of voor mijn afhankelijkheid? Of voor het gevoel patiënt te zijn? Of voor het gesprek dat ik niet kon voeren?

Die vragen kunnen hard zijn.
Maar ze zijn belangrijk.
Wat zegt dat dan? Als iemand uit CVS/ME, emotionele leegte, beklemmende zorg en gebrek aan communicatie vlucht naar een ander, zegt dat niet automatisch dat de oude partner slecht was.
Het zegt ook niet automatisch dat de nieuwe relatie nep is. Het zegt vooral dat het oude systeem ondraaglijk was geworden.
Maar de oorzaak van ondraaglijkheid kan uit meerdere lagen bestaan:

• de ziekte zelf;
• verlies van draagkracht;
• brain fog;
• gebrek aan open communicatie;
• beklemmende zorg;
• verlies van gelijkwaardigheid;
• verlies van intimiteit;
• schuldgevoel;
• de andere partner die alles droeg;
• kinderen die veel vroegen;
• gezinsactiviteiten die te zwaar waren;
• schaamte;
• vlucht naar erkenning;
• gebrek aan zelfreflectie;
• geen taal voor eigen pijn;
• geen herstelruimte in het huwelijk.

Dat betekent dat een nieuwe relatie niet automatisch de oplossing is.
Zij kan iets zichtbaar maken.  Maar niet alles oplossen.
Als de onderliggende patronen niet worden aangekeken, reizen ze mee.  Ook naar de nieuwe relatie.

Vier praktijkvoorbeelden bij CVS/ME
Voorbeeld 1: de crash na een gezinsdag
Een gezin gaat naar een verjaardag. De partner met CVS/ME wil graag mee. Het is belangrijk voor de kinderen. Op de verjaardag lijkt het redelijk te gaan. Er wordt gelachen. Er wordt gepraat. Voor de buitenwereld lijkt het alsof alles wel meevalt. Maar de dag erna stort de partner in. Niet een beetje moe. Echt op!!

Licht, geluid, praten, bewegen en denken zijn te veel. Het huishouden blijft liggen. De kinderen moeten stiller doen. De andere partner moet alles overnemen.
De gezonde partner denkt: “Waarom gingen we dan?”
De zieke partner denkt: “Ik wilde alleen maar normaal zijn.”
Professionals beschrijven dit bij CVS/ME als post-exertionele malaise: klachten die na activiteit duidelijk erger worden en soms vertraagd optreden.

Voorbeeld 2: werken lukt nog net, thuis is alles op
Iemand met CVS/ME probeert nog te werken. Op het werk wordt alles gegeven. Concentreren, vriendelijk zijn, taken doen, overeind blijven.
Thuis is de energie op.

De partner krijgt de restversie.

• Geen gezelligheid.
• Geen gesprek.
• Geen intimiteit.
• Geen ruimte voor kinderen.
• Alleen herstel.

De andere partner denkt: “Voor je werk kun je blijkbaar wel energie opbrengen, maar voor ons niet.”
De zieke partner denkt: “Als ik mijn werk verlies, raak ik nog meer kwijt.”
Hier ontstaat snel onbegrip. Niet omdat iemand niet wil, maar omdat de beschikbare energie extreem beperkt is.

Voorbeeld 3: de partner wordt verzorger
De gezonde partner neemt steeds meer over. Eerst boodschappen. Dan administratie. Dan schoolcontacten. Dan familie. Dan afspraken. Dan huishouden. Dan bijna alles.
In het begin voelt dit als liefde. Later voelt het als een zorgrelatie.

De gezonde partner mist gelijkwaardigheid. De zieke partner voelt zich schuldig en afhankelijk. Intimiteit neemt af. Gesprekken gaan alleen nog over energie, klachten, planning en wat wel of niet kan.
De relatie verandert van partnerschap naar overleven.  Als daar geen begeleiding of open communicatie komt, kan dit tot ernstige verwijdering leiden.
Voorbeeld 4: niet geloofd worden

De partner met CVS/ME zegt dat iets niet lukt. De ander zegt:
“Maar je hebt gisteren wel even boodschappen gedaan.”    Of:    “Je moet gewoon opbouwen.”
Of:  “Je bent bang geworden voor inspanning.”  

De zieke partner voelt zich niet geloofd. De andere partner voelt zich machteloos. Dan ontstaat strijd over de vraag of de klachten echt zijn. Dat is funest.

Want wanneer iemand met CVS/ME zich niet geloofd voelt, raakt niet alleen het lichaam belast. Ook de emotionele veiligheid in de relatie verdwijnt.

Vier praktijkvoorbeelden bij CVS/ME en beginnende relaties
Voorbeeld 1: de nieuwe relatie geeft tijdelijk energie
Iemand met CVS/ME begint een nieuwe relatie. Er is spanning, aandacht en verliefdheid. De persoon appt veel, spreekt af, voelt zich gezien en leeft zichtbaar op.
De omgeving denkt:
“Zie je wel, het gaat ineens beter.”
Maar na een paar weken of maanden komen de crashes terug.
Niet omdat de relatie nep was.  Maar omdat de ziekte niet verdwenen was.
De beginfase gaf tijdelijke emotionele energie. Het lichaam bleef beperkt.

Voorbeeld 2: de patiënt gaat over grenzen om leuk te blijven
In het begin wil iemand met CVS/ME aantrekkelijk, gezellig en beschikbaar zijn.
Dus die zegt ja tegen afspraken die eigenlijk te veel zijn.
Ja tegen bezoek.
Ja tegen uit eten.
Ja tegen seks.
Ja tegen sociale activiteiten.
Ja tegen appen tot laat.  

Maar daarna komt uitputting. De persoon durft dit niet goed te zeggen, uit angst de nieuwe partner teleur te stellen.
Zo ontstaat een patroon van over grenzen gaan en crashen.

Voorbeeld 3: de nieuwe partner begrijpt de terugval niet
In het begin zag de nieuwe partner iemand die veel kon.
Later wordt zichtbaar dat rust, grenzen en afzeggen nodig zijn.
De nieuwe partner zegt:
“Maar eerst kon je dit allemaal wel.”
De CVS/ME-patiënt voelt zich opnieuw niet geloofd.
Hier kan dezelfde pijn ontstaan als in een vorige relatie: de patiënt voelt zich niet begrepen, de partner voelt zich misleid of buitengesloten.

Voorbeeld 4: de nieuwe relatie krijgt dezelfde zorgdynamiek
In het begin voelt de relatie vrij en romantisch. Later gaat de nieuwe partner helpen, beschermen, plannen en controleren.
Langzaam ontstaat opnieuw een zorgverhouding.  De patiënt voelt zich weer beklemd.
De partner voelt zich verantwoordelijk.  De relatie wordt minder spontaan.
Dan blijkt dat niet alleen de vorige relatie zwaar was, maar dat CVS/ME zelf steeds opnieuw invloed heeft op relaties.

Wat is verlies van draagkracht?
Verlies van draagkracht betekent dat iemand niet meer kan dragen wat vroeger nog wel lukte.

• Dat kan door ziekte komen.
• Door stress.
• Door jarenlange overbelasting.
• Door kinderen.
• Door werk.
• Door mantelzorg.
• Door financiële druk.
• Door relatieproblemen.
• Door slecht slapen.
• Door trauma.
• Door alles tegelijk.

Verlies van draagkracht is geen officiële diagnose zoals een arts die altijd apart stelt. Het is meer een duidelijke manier om te beschrijven dat iemands belastbaarheid is afgenomen.
In gewone taal: De emmer is vol, en niet een beetje vol,  OVERVOL!

Een kleine druppel kan dan al te veel zijn.

• Een vraag van een kind.
• Een appje van school.
• Een opmerking van de partner.
• Een rekening.
• Een verjaardag.
• Een overdracht.
• Een onverwachte afspraak.

Iets wat vroeger normaal was, voelt nu als te veel.

Verlies van draagkracht in een relatie
Wanneer iemand draagkracht verliest, verandert de relatie vaak ongemerkt.
De persoon wordt sneller geprikkeld. Heeft minder geduld. Kan minder goed luisteren. Kan minder goed relativeren. Heeft sneller behoefte aan rust. Trekt zich terug.
Vermijdt gesprekken. Voelt zich sneller aangevallen. Zegt vaker: “Nu even niet.”

De andere partner kan dat ervaren als afwijzing.
Alsof de ander niet meer wil. Alsof de ander koud is. Alsof alles te veel is. Alsof de relatie niet meer belangrijk is. Maar soms is het geen gebrek aan liefde.
Soms is het verlies van capaciteit. Dat verschil is belangrijk.
Want wie geen draagkracht meer heeft, kan soms zelfs liefde niet meer goed laten zien.

Draagkrachtverlies en scheiding
Een relatie loopt risico wanneer draagkrachtverlies niet wordt herkend.
Dan worden klachten verkeerd geïnterpreteerd.

De ene partner zegt: “Jij bent er nooit meer echt.”
De ander zegt: “Ik kan gewoon niet meer.”

De ene partner zegt: “Je doet geen moeite.”
De ander zegt: “Ik ben op.”

De ene partner zegt: “Je ontwijkt alles.”
De ander zegt: “Ik overleef.”
Als dit lang doorgaat, kunnen beide partners een heel ander verhaal krijgen.

De één voelt zich verlaten. De ander voelt zich overvraagd.
De één zoekt verbinding. De ander zoekt rust.

De één wil praten. De ander kan praten niet meer dragen.
En zo kan een huwelijk uit elkaar schuiven zonder dat er direct geen liefde meer is.

Vier praktijkvoorbeelden bij verlies van draagkracht
Voorbeeld 1: de ouder die niets meer kan verdragen
Een moeder of vader heeft jarenlang veel gedragen: werk, kinderen, huishouden, familie, zorgen en relatieproblemen. Eerst ging dat nog. Later werd het te veel.
Op een dag kan zelfs kindergeluid te veel zijn. Niet omdat de ouder niet van het kind houdt.
Maar omdat het zenuwstelsel vol zit.  De partner denkt: “Je kunt niet eens normaal tegen de kinderen doen.”
De overbelaste ouder denkt: “Ik trek geluid, vragen en drukte niet meer.”
Professionals zien dit vaak bij langdurige stress en overbelasting: prikkelbaarheid, vermijding en emotionele uitputting nemen toe.

Voorbeeld 2: het gesprek dat niet meer gevoerd kan worden
De partner wil praten over de relatie. De ander klapt dicht. Niet uit onwil.
Maar omdat een serieus gesprek voelt als een berg die niet meer te beklimmen is.
Elke vraag voelt als druk.  Elke emotie voelt als overspoeling.  Elke discussie voelt als gevaar.
De partner die wil praten voelt zich afgewezen. De overbelaste partner voelt zich opgejaagd.
Zo ontstaat afstand.  Niet omdat praten niet belangrijk is.  Maar omdat praten te veel vraagt van iemand die leeg is.

Voorbeeld 3: alles wordt uitgesteld
Rekeningen, afspraken, schoolmails, onderhoud, belastingzaken, gesprekken, zorgafspraken, alles wordt uitgesteld.
De partner raakt gefrustreerd en voelt zich alleen verantwoordelijk.  De overbelaste persoon schaamt zich, maar komt niet in beweging.
Hoe meer achterstand ontstaat, hoe groter de druk wordt.  Hoe groter de druk wordt, hoe minder iemand kan beginnen.
Dit is een bekend patroon bij overbelasting: vermijding ontstaat niet altijd uit luiheid, maar uit blokkade.

Voorbeeld 4: de partner gaat compenseren
De ene partner verliest draagkracht. De andere partner gaat compenseren.
Die neemt alles over. Eerst uit liefde. Daarna uit noodzaak. Daarna uit irritatie. Daarna uit uitputting. 

De relatie groeit  scheef. De één voelt zich afhankelijk of tekortschietend. De ander voelt zich alleen en overbelast.
Als dit patroon lang blijft bestaan, kan liefde veranderen in zorg, zorg in irritatie en irritatie in afstand.

Wat is burn-out?
Burn-out ontstaat meestal door langdurige stress, vooral in de werksituatie, die niet goed is hersteld of opgelost.
De Wereldgezondheidsorganisatie beschrijft burn-out als een werk gerelateerd verschijnsel met drie hoofdkenmerken:

• uitputting;
• mentale afstand of cynisme richting het werk;
• minder goed functioneren op het werk.

In gewone taal: Iemand is leeg, niet gewoon moe, leeg, de rek is eruit.
Het lichaam en hoofd trekken aan de noodrem. Burn-out kan ook thuis doorwerken. Iemand is misschien officieel door werk opgebrand, maar de gevolgen blijven niet op het werk.
De relatie krijgt ze ook, het gezin krijgt ze ook, de kinderen krijgen ze ook.

Burn-out in een relatie
Bij burn-out heeft iemand vaak weinig ruimte voor emotionele beschikbaarheid.
De persoon kan sneller huilen, boos worden, zich terugtrekken of niets meer voelen. Kleine taken voelen groot. Een simpel gesprek kan te veel zijn. Geluid kan binnenkomen als lawaai. Vragen kunnen voelen als eisen.
De partner kan denken: “Waar is de persoon gebleven met wie ik getrouwd ben?”
De persoon met burn-out denkt: “Ik weet zelf ook niet meer waar ik ben.”  Dat is zwaar.
Want burn-out raakt niet alleen werk. Het raakt aan identiteit. Wie ben ik als ik niet meer kan presteren? Wie ben ik als ik thuis ook niets meer kan geven? Wie ben ik als mijn partner mij alleen nog ziet uitvallen?

Burn-out en scheiding
Burn-out kan een scheiding versnellen wanneer er al relatieproblemen waren. Niet omdat burn-out automatisch tot scheiding leidt. Maar omdat burn-out de herstelruimte wegneemt.
Er is minder geduld, minder communicatie, minder intimiteit,  minder energie voor kinderen, minder ruimte om naar de ander te luisteren, minder vermogen om conflicten te herstellen,

Als een relatie al onder spanning stond, kan burn-out het laatste stuk draagkracht wegnemen.
Dan kan iemand denken: Ik moet weg om te overleven  Of:  Ik kan deze relatie er niet meer bij hebben.
Soms is dat een echte noodkreet. Soms is het ook een vluchtreactie. Daarom is voorzichtigheid nodig.
Een besluit in burn-out kan voelen als helderheid, terwijl het soms ook voortkomt uit uitputting.

Vier praktijkvoorbeelden bij burn-out
Voorbeeld 1: thuis niets meer over
Iemand werkt maanden of jaren onder hoge druk. Deadlines, personeelstekort, verantwoordelijkheid, conflicten en weinig herstel.
Op het werk houdt die persoon zich groot. Thuis valt alles stil, geen energie voor partner,  geen geduld voor kinderen, geen zin in bezoek, geen ruimte voor intimiteit.

De partner voelt zich alleen. De burn-out partner voelt zich leeg.
Professionals beschrijven burn-out onder andere als uitputting en mentale afstand. Dat zie je hier terug in het dagelijkse leven.

Voorbeeld 2: cynisme en kort lontje
Iemand met burn-out wordt cynisch. Alles is te veel.
Iedere vraag voelt als aanval. Iedere opmerking komt verkeerd binnen.
De partner zegt: “Kun je even helpen?”
De ander reageert: “Moet ik ook nog alles doen?”
Terwijl de vraag op zichzelf normaal was.
Door burn-out kan het brein minder ruimte hebben om mild te reageren. Daardoor ontstaan sneller ruzies.

Voorbeeld 3: geen herstel na rust
De partner zegt: “Neem dan een weekend rust.”
Maar na een weekend slapen is iemand nog steeds kapot. Dat is voor de ander moeilijk te begrijpen.
Bij burn-out is rust vaak nodig, maar niet altijd meteen voldoende. Er moet ook iets veranderen in belasting, grenzen, herstel, werkdruk en gedrag.
Als de omgeving denkt dat iemand na een paar dagen weer normaal moet zijn, ontstaat onbegrip.

Voorbeeld 4: de relatie wordt gezien als extra belasting
Iemand met burn-out kan zo vol zitten dat zelfs de relatie voelt als een taak.
Een gesprek voelt als werk. Aandacht geven voelt als prestatie.
Een knuffel voelt als prikkel. Samen iets doen voelt als verplichting.
De partner voelt zich afgewezen. De burn-out partner voelt zich schuldig en overvraagd.
Als dit niet goed wordt begeleid, kan iemand gaan denken dat de relatie het probleem is, terwijl de burn-out de hele beleving kleurt.

Het verschil tussen CVS/ME, draagkrachtverlies en burn-out
Deze drie begrippen lijken soms op elkaar, maar zijn niet hetzelfde.
CVS/ME is een ernstige langdurige aandoening waarbij onder andere inspanningsintolerantie, PEM/crashes, niet-verkwikkende slaap, brain fog en soms problemen met staan of zitten kunnen spelen. Activiteit kan klachten verergeren.

Burn-out is vooral verbonden aan langdurige werkstress die niet goed is hersteld of aangepakt. Het gaat vaak om uitputting, mentale afstand en minder functioneren.
Verlies van draagkracht is breder. Het betekent dat iemand minder aankan dan vroeger. Dat kan komen door CVS/ME, burn-out, stress, ziekte, trauma, relatieproblemen of een combinatie.

Simpel gezegd:  

CVS/ME: het lichaam en zenuwstelsel kunnen activiteit slecht verdragen.  

Burn-out: het systeem is opgebrand door langdurige stress, vaak werk gerelateerd.

Verlies van draagkracht: iemand kan het totaalpakket van het leven niet meer dragen.
In alle drie de gevallen kan de relatie zwaar onder druk komen te staan.

Wat dit met kinderen doet
Kinderen merken het wanneer een ouder geen draagkracht meer heeft.
Ze merken dat een ouder vaker moe is.

• Sneller boos.
• Minder beschikbaar.
• Minder geduldig.
• Vaker op bed ligt.
• Minder meegaat.
• Minder speelt.
• Minder luistert.
• Meer huilt.
• Meer prikkelbaar is.
• Meer afwezig is.

Kinderen begrijpen vaak niet waarom.
Zij kunnen denken:

• Papa is boos door mij.
• Mama ligt op bed omdat ik te druk ben.
• Ik moet stiller zijn.
• Ik moet helpen.
• Ik moet lief zijn.
• Ik moet zorgen dat er geen ruzie komt.

Dat kan kinderen belasten. Niet omdat de zieke of overbelaste ouder schuld heeft. Maar omdat kinderen betekenis geven aan wat zij zien.
Jonge kinderen: ongeveer 0 tot 6 jaar                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Jonge kinderen begrijpen ziekte, burn-out of draagkrachtverlies nauwelijks. Zij voelen vooral beschikbaarheid,  is papa er emotioneel?   is mama rustig?   Word ik getroost?  Is het veilig?

Als een ouder vaak overprikkeld, moe of afwezig is, kan een jong kind onrustig worden.

Mogelijke signalen:

• slechter slapen;
• meer huilen;
• aanhankelijk gedrag;
• driftbuien;
• terugval in zindelijkheid;
• buikpijn;
• angst bij afscheid;
• claimend gedrag.

Deze kinderen hebben eenvoudige uitleg nodig:  Mama is moe, maar dat komt niet door jou, Papa heeft rust nodig, maar hij houdt van jou,  Jij hoeft niet voor papa of mama te zorgen.

Kinderen in de basisschoolleeftijd: ongeveer 6 tot 12 jaar
Kinderen in deze leeftijd merken meer.
Zij kunnen zien dat een ouder weinig kan. Zij kunnen gaan helpen. Stil zijn. Zorgen. Rekening houden. De sfeer lezen.
Dat lijkt soms lief en volwassen.  Maar het kan ook te zwaar worden.
Mogelijke signalen:

• pleasen;
• buikpijn;
• hoofdpijn;
• zorgen maken;
• schoolproblemen;
• boosheid;
• verdriet;
• zichzelf wegcijferen;
• te verantwoordelijk gedrag;
• niet durven vertellen wat zij zelf nodig hebben.

Deze kinderen hebben uitleg nodig die eerlijk maar niet belastend is. Zij mogen helpen met kleine dingen, maar zij mogen geen emotionele verzorger worden.

Tieners: ongeveer 12 tot 18 jaar
Tieners begrijpen meer, maar kunnen ook harder oordelen.
Zij kunnen denken:
Waarom doet papa niets?
Waarom ligt mama steeds op bed?
Waarom moet ik rekening houden met alles?
Waarom is er nooit ruimte voor mij?
Sommige tieners worden zorgzaam. Andere trekken zich terug. Sommigen worden boos. Sommigen zoeken hun eigen wereld buiten het gezin.
Mogelijke signalen:

• veel op de kamer zitten;
• prikkelbaarheid;
• boosheid;
• schoolproblemen;
• somberheid;
• vlucht in telefoon, vrienden, gamen of middelen;
• parentificatie;
• afstand tot de zieke ouder;
• Te beschermend naar en over  jongere broertjes en zusjes.

Tieners hebben erkenning nodig dat het zwaar voor hen kan zijn.
Niet alleen uitleg over de ouder.   Ook aandacht voor hun eigen leven.

Consequenties voor het gezin
CVS/ME, draagkrachtverlies en burn-out kunnen het hele gezin veranderen.

• Taken verschuiven.
• Rollen verschuiven.

De gezonde partner draagt meer.  Kinderen passen zich aan. De zieke of uitgeputte partner voelt schuld.
De sfeer wordt voorzichtiger. Er komt minder spontaniteit. Meer planning. Meer teleurstelling. Meer afzeggen. Meer rekening houden. Meer onbegrip.

Als er geen open communicatie is, kunnen mensen elkaar kwijtraken. De één voelt zich ziek en onbegrepen.  De ander voelt zich alleen en overbelast.  De kinderen voelen spanning en gaan aanpassen. Zo wordt ziekte of uitputting niet alleen een individueel probleem. Het wordt een gezinsprobleem.

Wanneer dit tot scheiding kan leiden
Een scheiding kan ontstaan wanneer de relatie langdurig geen herstelruimte meer heeft. Niet omdat iemand ziek is. Niet omdat iemand burn-out heeft. Niet omdat iemand minder draagkracht heeft. Maar omdat het systeem eromheen vastloopt. Er wordt niet meer gepraat. Taken zijn niet eerlijk of haalbaar verdeeld. De gezonde partner raakt uitgeput. De zieke partner voelt zich schuldig, gecontroleerd of beklemd. Kinderen voelen spanning. Intimiteit verdwijnt. Boosheid groeit. Beiden voelen zich alleen.
Soms zegt iemand dan: “Ik kan dit niet meer.” Dat kan de zieke partner zijn. Maar ook de partner die alles draagt.
Een scheiding komt dan niet door één klacht. Maar door langdurige overbelasting zonder voldoende steun, begrip, aanpassing en herstel.

Herstel: wat kan helpen?
Herstel begint met erkennen wat er speelt.
Niet bagatelliseren. Niet zeggen: “Je moet gewoon even doorzetten.”  Niet zeggen: “Iedereen is moe.”   Niet zeggen: “Je gebruikt je klachten als excuus.”  Maar ook niet alles laten liggen zonder gesprek.
Er moet eerlijk gekeken worden naar wat haalbaar is. Wat kan iemand nog?  Wat niet? Wat kost te veel? Wat geeft herstel?  Welke taken moeten anders verdeeld worden? Welke hulp is nodig?
Wat hebben de kinderen nodig?  Wat heeft de gezonde partner nodig?  Wat heeft de zieke of uitgeputte partner nodig?
Herstel vraagt:

• duidelijke uitleg;
• medische beoordeling waar nodig;
• erkenning van klachten;
• grenzen respecteren;
• eigen regie respecteren;
• niet alles overnemen zonder overleg;
• realistische taakverdeling;
• rustmomenten;
• hulp van buitenaf;
• open communicatie;
• minder schuld en verwijt;
• bescherming van kinderen;
• professionele begeleiding wanneer nodig.

Bij CVS/ME is  belangrijk: leren binnen grenzen te blijven en crashes te voorkomen.
Bij burn-out is herstel van stressbelasting belangrijk: minder druk, betere grenzen, rust, begeleiding en vaak aanpassing van werk.
Bij verlies van draagkracht is het belangrijk om de totale belasting te verlagen en steun te organiseren.

Herstel van de partner relatie
Partnerherstel is mogelijk.  Maar dan moet de relatie opnieuw worden ingericht rond de werkelijkheid. Niet rond hoe het vroeger was.
Als iemand niet meer dezelfde energie heeft, moet de relatie leren omgaan met een nieuwe grens. Dat vraagt rouw. Van beide kanten.
De zieke of uitgeputte partner rouwt om wat niet meer lukt. De andere partner rouwt om wat hij of zij mist.
Daar moet ruimte voor zijn. Zonder verwijt. Maar wel eerlijk.

Een relatie kan alleen herstellen wanneer beide partners mogen bestaan in hun pijn.
De één mag zeggen: “Ik kan niet meer dan dit.”   De ander mag zeggen:  “Ik mis wat wij kwijt zijn.”

De één mag zeggen: “Help mij, maar neem mij niet over.”
De ander mag zeggen: “Ik wil helpen, maar ik wil niet alleen verzorger zijn.”
Als deze zinnen naast elkaar mogen bestaan, ontstaat er weer ruimte voor verbinding.

Kort samengevat
CVS/ME, verlies van draagkracht en burn-out kunnen een relatie zwaar onder druk zetten.

CVS/ME is niet gewoon moe zijn. Het kan betekenen dat iemand ernstig beperkt is, crashes krijgt na activiteit, niet herstelt door slaap en moeite heeft met denken, staan, prikkels en dagelijkse taken.
Brain fog betekent dat iemand moeite kan hebben met helder denken, onthouden, aandacht vasthouden, woorden vinden, overzicht houden en complexe gesprekken voeren. Daardoor kan zelfreflectie moeilijker worden, vooral bij stress, PEM, overprikkeling en emotionele belasting.

Burn-out ontstaat vaak door langdurige werkstress die niet goed is hersteld. Iemand raakt uitgeput, krijgt afstand tot werk en functioneert minder goed.

Verlies van draagkracht  betekent dat iemand het totaalpakket van het leven niet meer kan dragen.
In een relatie kan dit leiden tot afstand, irritatie, schuld, zorgrollen, ongelijkheid, eenzaamheid en verlies van intimiteit.
Wanneer beide partners emotioneel leeg raken, ontstaat een zeer kwetsbaar patroon. De partner met CVS/ME kan leeg raken door ziekte, afhankelijkheid, brain fog en beklemmende zorg. De andere partner kan leeg raken door jarenlang alles dragen, regelen en emotioneel alleen staan.

Bij beginnende relaties kan CVS/ME tijdelijk minder zichtbaar lijken, omdat verliefdheid, spanning, aandacht en erkenning iemand emotioneel kunnen activeren. Maar wanneer de relatie normaler wordt en de eerste vlinders rustiger worden, komt de werkelijkheid van energiegrenzen, PEM, rust, prikkels en draagkracht vaak opnieuw naar voren.
Soms ontstaat dan herwaardering van de oude partner. Niet omdat alles goed was, maar omdat zichtbaar wordt dat beide partners op hun eigen manier draagkracht verloren: de één door ziekte, de ander door jarenlang dragen.

Zorg geven aan iemand met CVS/ME kan liefdevol en nodig zijn, maar kan ook beklemmend worden wanneer de eigen regie van de patiënt verdwijnt. Dan voelt hulp niet meer alleen als steun, maar ook als controle, betutteling of verlies van zelfstandigheid.
Voor kinderen kan dit zeer verwarrend zijn. Vooral wanneer een ouder met CVS/ME weinig actief kon deelnemen aan gezinsactiviteiten, maar in een nieuwe relatie tijdelijk meer energie lijkt te tonen. Kinderen kunnen dit ervaren als afwijzing, ongelijkheid of bewijs dat de nieuwe partner belangrijker is.
Een scheiding ontstaat dan niet door één klacht, maar door langdurige overbelasting zonder voldoende begrip, hulp, taakverdeling, eigen regie, open communicatie en zelfreflectie.

Herstel is mogelijk.

• Maar alleen als de werkelijkheid eerlijk wordt aangekeken.
• Niet wat iemand zou moeten kunnen.
• Maar wat iemand werkelijk kan dragen.

En niet alleen hoe iemand geholpen moet worden.  Maar ook hoe iemand zichzelf mag blijven binnen die hulp.

Bronnen en achtergrond
Dit artikel is geschreven vanuit praktijkervaring, persoonlijke ervaring en mijn achtergrond als Verzorgende IG en Maatschappelijk Werker. Daarnaast sluit de inhoud aan bij medische en psychosociale informatie over ME/CFS, burn-out, langdurige stress, draagkracht, gezinssystemen en relatiebelasting.
Belangrijke bronnen en invalshoeken die aansluiten bij dit onderwerp zijn onder andere:

• CDC — informatie over ME/CFS, PEM, vermoeidheid, brain fog, slaapklachten, orthostatische intolerantie en beperkingen in functioneren;
• NICE-richtlijn ME/CFS — informatie over post-exertionele malaise, energiegrenzen, pacing, rust, invloed op familie en verzorgers, persoonsgerichte zorg en eigen regie;
• WHO ICD-11 — beschrijving van burn-out als werkgerelateerd verschijnsel door chronische werkstress;
• Christina Maslach — onderzoek naar burn-out, emotionele uitputting, afstand/cynisme en verminderde effectiviteit;
• systeemtherapeutische inzichten — draagkracht, draaglast, rolverschuiving, overfunctioneren, onderfunctioneren en gezinsbelasting;
• ontwikkelingspsychologische inzichten — hoe kinderen omgaan met ziekte, spanning, overbelasting en veranderde beschikbaarheid van ouders;
• relatietherapeutische inzichten — hoe emotionele leegte, gebrek aan open communicatie, ongelijkheid, zorgrollen en vluchtgedrag relaties kunnen ontwrichten.

De informatie op deze website is bedoeld als algemene uitleg, herkenning en inzicht. Het vervangt geen persoonlijk advies van een arts, psycholoog, bedrijfsarts, relatietherapeut, mediator of andere bevoegde professional.