Wanneer de draagkracht opraakt en iemand een uitweg zoekt

Langdurige ziekte vraagt niet alleen veel van het lichaam, maar ook van een relatie. Wanneer een meningeoom, CVS/ME of een andere chronische aandoening jarenlang aanwezig is, kunnen beide partners geleidelijk in een voortdurende overlevingsstand terechtkomen.
Iedere dag draait dan om het verdelen van de beperkte energie. 

Rustmomenten worden noodzakelijk, activiteiten moeten worden afgezegd en steeds vaker moeten keuzes worden gemaakt over wat vandaag nog wel en niet mogelijk is.
Wanneer deze situatie maanden of jaren aanhoudt, kan de gezamenlijke draagkracht langzaam afnemen.

Wanneer rust een basisbehoefte wordt
Voor iemand met een meningeoom of CVS/ME is rust vaak geen luxe, maar een medische noodzaak.
Bij een meningeoom kunnen cognitieve inspanning, stress, overprikkeling en vermoeidheid leiden tot meer klachten, zoals hoofdpijn, concentratieproblemen of overbelasting. Bij CVS/ME kan lichamelijke of mentale inspanning leiden tot post-exertionele malaise (PEM), waarbij klachten uren of zelfs dagen later duidelijk verergeren. 

Nederlandse informatie van de Hersenstichting en Regelhulp beschrijft PEM als een kernkenmerk van ME/CVS.

Daardoor kan één partner steeds vaker behoefte hebben aan:

• stilte;
• voorspelbaarheid;
• weinig sociale afspraken;
• een prikkelarme omgeving;
• voldoende herstelmomenten.

De andere partner kan juist behoefte houden aan:

• samen iets ondernemen;
• praten;
• sociale contacten;
• afleiding;
• spontaniteit.

Beide behoeften zijn begrijpelijk. Het probleem ontstaat wanneer beide behoeften langdurig niet meer samen kunnen bestaan.

Brain fog en misverstanden
Bij zowel een meningeoom als CVS/ME kunnen cognitieve klachten ontstaan. Veel mensen spreken daarbij over brain fog.
Brain fog is geen officiële diagnose, 

maar een verzamelnaam voor klachten zoals:

• trager denken;
• moeite met concentreren;
• vergeetachtigheid;
• moeite om gesprekken te volgen;
• minder overzicht;
• moeite met plannen;
• problemen om emoties en informatie tegelijk te verwerken.

Daardoor kunnen gesprekken steeds moeilijker verlopen.

Een partner kan denken:
"Je luistert helemaal niet."
Terwijl de ander denkt:
"Ik probeer echt te luisteren, maar mijn hoofd kan het gewoon niet meer verwerken."
Wanneer beide partners dit niet herkennen als een mogelijk gevolg van ziekte, kan gedrag onbedoeld persoonlijk worden opgevat.

Cognitieve dissonantie
Naast lichamelijke en cognitieve beperkingen kan ook cognitieve dissonantie een rol spelen.
Cognitieve dissonantie is een psychologisch proces waarbij iemand spanning ervaart wanneer gevoelens, overtuigingen, wensen of gedrag niet meer goed met elkaar overeenkomen.

Bij langdurige ziekte kan dat bijvoorbeeld ontstaan wanneer iemand tegelijkertijd denkt:

• "Ik houd nog steeds van mijn partner."
• "Ik trek dit leven niet meer."

Of:

• "Mijn partner kan hier niets aan doen."
• "Ik voel mij toch ongelukkig."

Deze tegenstrijdige gevoelens kunnen veel innerlijke spanning geven.

Mensen proberen die spanning vaak onbewust te verminderen. 

Dat kan door de situatie realistischer te bekijken, hulp te zoeken en samen veranderingen aan te brengen. 

Maar het kan ook gebeuren dat iemand vooral de negatieve kanten van de relatie gaat benadrukken of de positieve kanten steeds minder ziet.
Dat betekent niet dat iemand bewust liegt. Het is een bekend psychologisch mechanisme waarmee mensen proberen innerlijke spanning te verminderen.

Wanneer iemand verlangt naar rust
Na jarenlang leven met ziekte, mantelzorg, zorgen om kinderen, financiële druk en voortdurende vermoeidheid kan één partner steeds sterker verlangen naar rust.
Dat verlangen hoeft niet direct te betekenen dat de liefde verdwenen is.

Vaak gaat het eerder om een verlangen naar:

• minder spanning;
• minder verantwoordelijkheden;
• minder conflicten;
• minder zorgen;
• minder schuldgevoel;
• minder voortdurende overbelasting.

Wanneer iemand geen mogelijkheden meer ziet om die rust binnen de bestaande relatie terug te vinden, kan het idee ontstaan dat een scheiding de enige uitweg is.
Dat gevoel hoeft niet overeen te komen met de werkelijke mogelijkheden die er nog zijn.

Waarom een nieuwe relatie soms gemakkelijker lijkt
Sommige mensen beginnen relatief kort na een scheiding  of tijdens het huwelijk een nieuwe relatie.
Van buitenaf lijkt dit soms alsof de liefde voor de vorige partner volledig verdwenen is.
De werkelijkheid kan ingewikkelder zijn.

Een nieuwe partner kent meestal niet:

• de jarenlange ziekte;
• de mantelzorg;
• de vermoeidheid;
• de ruzies;
• de ziekenhuisbezoeken;
• de teleurstellingen;
• de financiële zorgen;
• de spanningen rondom de kinderen.

Daardoor ontbreekt een gedeelde geschiedenis van langdurige overbelasting.

De nieuwe relatie begint meestal in een periode waarin beide mensen nog niet verantwoordelijk zijn voor elkaars volledige dagelijkse leven.
Er zijn nog geen gezamenlijke zorgtaken, geen jarenlange conflicten en geen opgebouwde teleurstellingen.

Dat kan tijdelijk een gevoel van verlichting geven.
Het betekent echter niet automatisch dat alle onderliggende problemen zijn verdwenen.
Wanneer de oorzaak vooral lag in langdurige overbelasting, beperkte draagkracht en onvoldoende herstel binnen de oorspronkelijke relatie, dan zijn dit factoren die aandacht blijven vragen, ongeacht met wie iemand een relatie heeft.

De invloed van idealisering
In een nieuwe relatie zien mensen elkaar vaak op hun beste momenten.
Er is meer aandacht, meer nieuwsgierigheid en minder dagelijkse belasting.

Daardoor kan de nieuwe relatie lichter voelen.
Psychologen beschrijven dat in de beginfase van een relatie idealisering vaak een normale rol speelt. 

Pas wanneer ook in een nieuwe relatie de dagelijkse verantwoordelijkheden toenemen, wordt duidelijk hoe beide partners omgaan met stress, ziekte, conflicten en langdurige belasting.
Een nieuwe relatie is daarom niet automatisch bewijs dat de vorige relatie geen toekomst meer had.

Had herstel nog mogelijk kunnen zijn?
Bij veel stellen is herstel mogelijk, mits de onderliggende problemen tijdig worden herkend en aangepakt.
Dat betekent niet dat iedere relatie gered kan worden.

Wel beschrijven Nederlandse professionals dat het belangrijk is eerst te onderzoeken welke factoren een rol spelen, zoals:

• neurologische gevolgen van een meningeoom;
• cognitieve klachten;
• brain fog;
• PEM;
• chronische vermoeidheid;
• mantelzorgbelasting;
• overprikkeling;
• verlies en rouw;
• communicatiepatronen;
• psychische belasting;
• opvoedstress;
• praktische overbelasting.

Wanneer deze factoren onvoldoende worden herkend, bestaat het risico dat partners vooral elkaars gedrag als probleem gaan zien, 

terwijl een deel van de moeilijkheden voortkomt uit de gevolgen van langdurige ziekte.
Juist daarom adviseren Nederlandse richtlijnen aandacht voor neuropsychologische gevolgen, revalidatie, mantelzorgondersteuning en begeleiding van het gezin.

Een scheiding is niet altijd onvermijdelijk
Een scheiding kan in sommige situaties de beste of veiligste keuze zijn.
Maar wanneer de belangrijkste oorzaak ligt in langdurige overbelasting, onvoldoende herstel, onbegrepen cognitieve klachten en het ontbreken van passende ondersteuning, kan een scheiding soms mogelijk worden voorkomen.

Ondersteuning kan bestaan uit:

• neuropsychologisch onderzoek;
• psycho-educatie over hersenfuncties;
• begeleiding bij ME/CVS en PEM;
• systeemtherapie of relatietherapie;
• mantelzorgondersteuning;
• praktische hulp in het gezin;
• ondersteuning van de kinderen;
• begeleiding bij energieverdeling en belasting.

Hoe eerder dergelijke ondersteuning wordt ingezet, hoe groter de kans dat partners elkaar weer leren begrijpen voordat negatieve patronen zich jarenlang vastzetten.
Dat betekent niet dat herstel altijd lukt. Wel betekent het dat ziekte, cognitieve veranderingen en overbelasting serieus moeten worden meegenomen voordat wordt geconcludeerd dat een relatie geen toekomst meer heeft.

Tot slot
Een meningeoom, CVS/ME of een andere chronische aandoening kan een relatie zwaar onder druk zetten. Vermoeidheid, brain fog, cognitieve beperkingen, PEM, mantelzorgbelasting en voortdurende stress kunnen ertoe leiden dat partners elkaar steeds minder begrijpen en zich steeds verder van elkaar verwijderd voelen.
In zo'n situatie kan één partner verlangen naar rust of zelfs denken dat een nieuwe relatie een oplossing biedt. 

Dat gevoel is begrijpelijk, maar betekent niet automatisch dat de oorspronkelijke relatie geen herstelmogelijkheden meer had.
Nederlandse professionals benadrukken het belang van tijdige herkenning van de neurologische, cognitieve en psychosociale gevolgen van chronische ziekte, aandacht voor de draagkracht van beide partners, ondersteuning van het gezin en begeleiding van mantelzorgers. Door deze factoren vroegtijdig mee te nemen, kunnen sommige relaties zich herstellen en kan een scheiding in bepaalde situaties mogelijk worden voorkomen.

Nederlandse professionele informatie

• Hersenstichting – ME/CVS: kenmerken van ME/CVS, brain fog, PEM en gevolgen voor het dagelijks functioneren. https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/me/
• Regelhulp (Ministerie van VWS) – Over ME/CVS: uitleg over PEM, cognitieve klachten en de impact van ME/CVS.
• Kanker.nl – Zorgen voor iemand met kanker: informatie over mantelzorg, gevoelens en belasting van partners.
• Kanker.nl – Cognitieve problemen: informatie over geheugen-, concentratie- en denkproblemen en ondersteuning.
• Hersenletsel.nl: informatie over partnerrelaties, communicatie en leven met hersenletsel.
• MantelzorgNL: informatie over veranderende partnerrollen, overbelasting en ondersteuning van mantelzorgers.
• Richtlijnendatabase – Intracranieel meningeoom: professionele Nederlandse richtlijn over cognitieve gevolgen, revalidatie en begeleiding van patiënten en hun naasten.