Invloed van een meningeoom op de relatie, het gezin en een mogelijke scheiding

Een meningeoom bevindt zich in het hoofd, maar de gevolgen blijven niet beperkt tot de persoon bij wie de tumor is vastgesteld.

De ziekte kan ook invloed hebben op de partnerrelatie, het ouderschap, het gezinsleven, het werk, de financiën, de intimiteit en de manier waarop partners met elkaar communiceren.

De meeste meningeomen zijn goedaardig.

Dat betekent echter niet dat zij geen ingrijpende gevolgen kunnen hebben. Afhankelijk van de plaats, grootte, groeisnelheid en behandeling kunnen klachten ontstaan zoals vermoeidheid, epilepsie, hoofdpijn, overprikkeling, concentratieproblemen, geheugenproblemen, krachtsverlies en veranderingen in emoties, initiatief of gedrag. De Nederlandse richtlijn voor intracraniële meningeomen adviseert daarom dat niet alleen naar lichamelijke klachten wordt gekeken, maar ook naar cognitieve, emotionele, gedragsmatige en maatschappelijke gevolgen voor de patiënt en diens partner.

Een meningeoom leidt niet automatisch tot relatieproblemen of een scheiding.

Veel stellen vinden een nieuw evenwicht en kunnen juist meer verbondenheid ervaren. Bij andere stellen ontstaat geleidelijk een opeenstapeling van ziekte, overbelasting, verlies, misverstanden en onvoldoende ondersteuning. Uiteindelijk kan een relatie daardoor vastlopen, terwijl de liefde tussen beide partners niet volledig verdwenen hoeft te zijn.

De ziekte komt binnen in de hele relatie
Vanaf het moment dat een meningeoom wordt ontdekt, verandert er vaak iets in de verhouding tussen beide partners. Er ontstaan medische onderzoeken, controles, onzekerheid over groei, mogelijke behandelingen en angst voor blijvende gevolgen.
De aandacht gaat begrijpelijkerwijs eerst naar de persoon met de tumor. De partner krijgt vaak de rol van ondersteuner, regelaar en mantelzorger. Deze partner gaat mee naar ziekenhuisafspraken, onthoudt medische informatie, neemt huishoudelijke taken over, let op veranderingen en probeert tegelijkertijd het gezin draaiende te houden.
Daardoor krijgt niet alleen de patiënt, maar ook de partner te maken met angst, onzekerheid, frustratie, verdriet en vermoeidheid. Kanker.nl beschrijft dat een hersentumor gevolgen kan hebben voor bewegen, lichamelijke conditie, denken, emoties, gedrag, dagelijkse activiteiten, werk en relaties. Ook voor naasten kan dit zwaar zijn.
Onzichtbare klachten kunnen tot misverstanden leiden
Veel gevolgen van een meningeoom zijn niet direct zichtbaar. Iemand kan er aan de buitenkant redelijk gezond uitzien, maar toch moeite hebben met concentreren, plannen, gesprekken volgen, emoties reguleren of prikkels verwerken.
Onzichtbare gevolgen kunnen onder andere zijn:

ernstige of snel optredende vermoeidheid;
tragere informatieverwerking;
moeite met meerdere dingen tegelijk doen;
geheugen- en concentratieproblemen;
overgevoeligheid voor geluid, licht of drukte;
minder initiatief;
stemmingswisselingen;
sneller geïrriteerd raken;
moeite met het overzien van gevolgen;
minder goed kunnen aanvoelen wat de partner nodig heeft;
moeite met het voeren van langere of emotioneel beladen gesprekken.

De Hersenstichting beschrijft dat hersenaandoeningen tot gedragsveranderingen kunnen leiden. Ook kunnen overprikkeling, vermoeidheid, concentratieproblemen, onrust en oplopende emoties optreden. Bij een hersentumor kunnen veranderingen ontstaan zoals irritatie, agressiviteit, angst, stemmingswisselingen, weinig initiatief en verminderde belangstelling.
Deze klachten kunnen binnen een relatie verkeerd worden uitgelegd.
De partner kan bijvoorbeeld denken:

“Je luistert niet meer naar mij.”
“Je bent niet meer geïnteresseerd.”
“Alles komt op mij neer.”
“Je bent alleen nog maar met jezelf bezig.”
“Je reageert overal boos op.”
“Je onderneemt niets meer.”
“Je begrijpt niet wat dit met mij doet.”

De persoon met het meningeoom kan tegelijkertijd denken:

“Mijn partner begrijpt niet hoe moe ik ben.”
“Er wordt steeds meer van mij gevraagd dan ik aankan.”
“Wat ik ook doe, het is nooit genoeg.”
“Ik kan mij niet meer goed uitleggen.”
“Ik word voortdurend bekritiseerd om iets wat ik niet bewust doe.”
“Mijn partner ziet alleen wat niet meer lukt.”
“Ik wil niemand tot last zijn.”

Beide partners kunnen vanuit hun eigen ervaring gelijk hebben. Het probleem ontstaat wanneer de neurologische gevolgen niet worden herkend en gedrag uitsluitend wordt gezien als onwil, gebrek aan liefde, luiheid, egoïsme of desinteresse.
Veranderingen in emoties en gedrag
De hersenen sturen gedrag, emoties, initiatief, zelfcontrole en sociaal inzicht aan. Een meningeoom dat druk uitoefent op bepaalde hersengebieden kan invloed hebben op deze functies. Ook een operatie, epilepsie, medicatie, bestraling, chronische stress en ernstige vermoeidheid kunnen van invloed zijn.
Mogelijke veranderingen zijn:

sneller boos of emotioneel reageren;
minder geduld hebben;
zich terugtrekken;
minder initiatief nemen;
moeite hebben met veranderingen;
sterk vasthouden aan vaste patronen;
impulsiever reageren;
minder empathisch overkomen;
vlakker of afstandelijker reageren;
moeilijker kunnen reflecteren op het eigen gedrag.

Niet iedereen met een meningeoom krijgt deze klachten. De plaats van de tumor, de behandeling, de persoonlijke omstandigheden en de al bestaande manier van omgaan met spanning spelen een belangrijke rol.
Gedragsverandering kan voor de partner bijzonder verwarrend zijn. De persoon is lichamelijk aanwezig, maar reageert soms anders dan vroeger. Partners en naasten kunnen daardoor het gevoel krijgen dat zij degene van vóór de ziekte gedeeltelijk zijn kwijtgeraakt. Hersenletsel.nl beschrijft dat relaties door hersenletsel kunnen veranderen en onder druk kunnen komen te staan en dat partners soms een nieuw evenwicht moeten vinden met iemand die minder initiatief toont of anders reageert.
De relatie verandert van gelijkwaardig partnerschap naar zorgrelatie
In een gezonde partnerrelatie dragen partners meestal afwisselend verantwoordelijkheid. De ene partner kan tijdelijk meer doen wanneer de andere ziek is. Bij langdurige ziekte kan die tijdelijke verdeling echter blijvend worden.
De gezonde of meest belastbare partner kan steeds meer verantwoordelijk worden voor:

medische afspraken;
vervoer;
financiën en administratie;
huishouden;
boodschappen en koken;
zorg voor de kinderen;
contact met school;
werk en inkomen;
sociale contacten;
het bewaken van medicatie;
het signaleren van nieuwe klachten;
het opvangen van emoties.

Hierdoor kan de verhouding verschuiven van partner en geliefde naar verzorger en zorgontvanger. MantelzorgNL beschrijft dat iemand niet alleen partner blijft, maar ook zorggever wordt. De relatie kan daardoor minder gelijkwaardig gaan voelen en soms meer lijken op een verhouding tussen hulpverlener en patiënt.
De zorgende partner kan zich alleen voelen, ook al is de andere partner nog aanwezig. De persoon met het meningeoom kan zich afhankelijk, schuldig of gecontroleerd voelen. Hierdoor kunnen irritatie en weerstand aan beide kanten toenemen.
Het verlies van wederkerigheid
Wederkerigheid betekent dat partners allebei kunnen geven en ontvangen. Dat hoeft niet iedere dag precies gelijk te zijn, maar over langere tijd moet er meestal een gevoel bestaan dat beide partners ertoe doen.
Door ziekte kan deze wederkerigheid onder druk komen te staan. De ene partner vraagt noodgedwongen veel aandacht, terwijl de andere partner weinig ruimte ervaart om eigen zorgen te bespreken.
De zorgende partner kan denken dat eigen vermoeidheid of verdriet niet belangrijk genoeg is:
“Mijn partner heeft een tumor, dus ik mag niet klagen.”
Hierdoor worden gevoelens ingehouden. Aan de buitenkant lijkt de partner sterk, maar van binnen kunnen boosheid, machteloosheid en verdriet zich opstapelen.
De persoon met het meningeoom kan juist merken dat steeds meer beslissingen door de ander worden genomen. Dit kan aanvoelen als verlies van autonomie. Goedbedoelde hulp kan dan worden ervaren als bemoeienis, controle of betutteling.
Zo kunnen beide partners zich binnen dezelfde relatie ongezien voelen.
Vermoeidheid als relationele factor
Vermoeidheid bij een hersentumor is niet altijd te vergelijken met normale vermoeidheid na een drukke dag. Het kan gaan om een ernstige vermindering van mentale en lichamelijke belastbaarheid.
Een gesprek, bezoek, verjaardag, ziekenhuiscontrole of ochtend met de kinderen kan al zoveel energie kosten dat daarna langdurig herstel nodig is.
Daardoor vallen gezamenlijke activiteiten weg:

minder uitstapjes;
minder sociale contacten;
minder spontane momenten;
minder vakanties;
minder gezamenlijke opvoeding;
minder gesprekken in de avond;
minder lichamelijke nabijheid;
minder seksueel contact.

De gezonde partner kan dit beleven als verlies van het gezamenlijke leven. De zieke partner kan zich schuldig voelen omdat hij of zij wel wil deelnemen, maar de energie niet heeft.
Wanneer vermoeidheid steeds als onwil wordt uitgelegd, ontstaan ruzies. Wanneer alle activiteiten worden vermeden, kan juist emotionele verwijdering ontstaan.
Communicatie raakt sneller verstoord
Goede communicatie vraagt aandacht, geheugen, taal, zelfcontrole, empathie en het vermogen om meerdere perspectieven tegelijk vast te houden. Juist deze functies kunnen bij een hersenaandoening onder druk staan.
Een moeilijk gesprek kan daardoor anders verlopen dan vóór de ziekte:

de persoon met het meningeoom raakt sneller overprikkeld;
informatie wordt niet volledig onthouden;
een opmerking wordt anders geïnterpreteerd;
emoties lopen sneller op;
iemand trekt zich plotseling terug;
het gesprek wordt niet afgerond;
dezelfde discussie keert later terug;
de partner ervaart geen erkenning;
de zieke persoon voelt zich aangevallen.

De ene partner gaat steeds harder uitleggen om gehoord te worden. De andere partner raakt hierdoor nog meer overbelast en trekt zich verder terug. Vervolgens ziet de eerste partner dat terugtrekken als bewijs dat de ander niet wil praten.
Zo kan een zelfversterkende communicatiecirkel ontstaan:

De partner brengt een probleem ter sprake.
De persoon met het meningeoom raakt overprikkeld of vermoeid.
Deze persoon reageert kortaf, defensief of trekt zich terug.
De partner voelt zich afgewezen.
De partner wordt emotioneler of dringender.
De overprikkeling neemt verder toe.
Het gesprek eindigt in ruzie, stilte of verwijdering.
Beide partners beginnen een volgend gesprek met meer spanning.

Wanneer dit patroon maanden of jaren voortduurt, kan de relatie steeds onveiliger gaan voelen.
Verandering van intimiteit en seksualiteit
Intimiteit bestaat niet alleen uit seksualiteit. Het gaat ook om aanraking, nabijheid, aandacht, warmte, samen slapen en het gevoel geliefd te zijn.
Door een meningeoom kunnen intimiteit en seksualiteit veranderen door:

vermoeidheid;
lichamelijke klachten;
hoofdpijn;
epilepsie;
angst voor een aanval;
veranderd zelfbeeld;
hormonale problemen;
medicatie;
somberheid;
overprikkeling;
minder initiatief;
verandering van rollen;
het gevoel meer verzorger dan geliefde te zijn.

MantelzorgNL en Kanker.nl beschrijven dat ziekte, vermoeidheid, stress en veranderde rollen kunnen leiden tot minder verlangen, minder opwinding en een andere beleving van intimiteit. Wanneer iemand vooral als patiënt of zorgontvanger wordt gezien, kan het moeilijker worden elkaar ook als geliefden te blijven ontmoeten.
De partner kan lichamelijke toenadering missen, maar bang zijn om druk uit te oefenen. De zieke partner kan toenadering vermijden uit vermoeidheid, schaamte, angst of het gevoel niet meer aantrekkelijk te zijn.
Wanneer hierover niet wordt gesproken, kunnen beide partners de afstand verkeerd uitleggen. De een voelt zich afgewezen. De ander voelt zich tekortschieten.
Levend verlies binnen de relatie
Bij langdurige ziekte kan sprake zijn van levend verlies. Dit is verdriet om iets of iemand dat niet volledig verdwenen is, maar wel blijvend veranderd is.
Partners kunnen rouwen om:

de gezondheid van vroeger;
de gelijkwaardigheid in de relatie;
gezamenlijke toekomstplannen;
vrijheid en spontaniteit;
werk en financiële zekerheid;
seksualiteit en intimiteit;
de ouder die iemand wilde zijn;
het gezinsleven zoals dat vroeger was;
de persoonlijkheid of belastbaarheid van de partner van vóór de ziekte.

Dit verlies heeft geen duidelijk eindpunt. Bij iedere nieuwe scan, klacht, beperking of behandeling kan het opnieuw voelbaar worden.
Liefde en rouw kunnen daarom tegelijkertijd aanwezig zijn. Iemand kan nog steeds intens van een partner houden en tegelijk verdriet hebben over wat de relatie is kwijtgeraakt.
Wanneer beide partners chronisch ziek zijn
De situatie wordt ingewikkelder wanneer niet alleen de persoon met het meningeoom beperkingen heeft, maar ook de partner een chronische ziekte heeft.
Beide partners kunnen dan te maken hebben met:

beperkte energie;
pijn;
overprikkeling;
cognitieve klachten;
slaaptekort;
medische afspraken;
onzekerheid over de toekomst;
beperkingen in werk;
afhankelijkheid van zorg;
wisselende belastbaarheid;
financiële zorgen.

In een relatie met één chronisch zieke partner kan de andere partner tijdelijk extra dragen. Wanneer beide partners chronisch ziek zijn, ontbreekt die reservecapaciteit vaak.
Twee zorgvragen, maar onvoldoende draagkracht
Beide partners kunnen tegelijkertijd een gerechtvaardigde behoefte aan rust, begrip en ondersteuning hebben.
De ene partner kan zeggen:
“Ik kan dit vandaag niet doen, omdat mijn hoofd en lichaam op zijn.”
De andere partner kan antwoorden:
“Maar ik kan het door mijn eigen ziekte ook niet.”
Dit is niet noodzakelijk onwil van één van beiden. Er kan een werkelijke botsing ontstaan tussen twee beperkte belastbaarheden.
Taken verdwijnen niet doordat beide partners ziek zijn. De kinderen moeten naar school, er moet worden gekookt, het huishouden blijft bestaan en medische afspraken gaan door. Wanneer geen externe hulp beschikbaar is, wordt iedere taak een onderhandeling over wie nog iets kan opbrengen.
Hierdoor kunnen partners steeds meer tegenover elkaar komen te staan, terwijl zij in werkelijkheid allebei overbelast zijn.
Concurrentie tussen klachten
Wanneer beide partners langdurige klachten hebben, kan onbedoeld een vergelijking ontstaan:

Wie is het meest ziek?
Wie is het meest vermoeid?
Wie heeft de zwaarste behandeling gehad?
Wie doet het meeste?
Wie krijgt de meeste aandacht?
Wie heeft het meeste recht op rust?
Wie offert het meeste op?

Een dergelijke vergelijking is meestal schadelijk. Verschillende aandoeningen en beperkingen zijn niet eerlijk tegen elkaar af te wegen.
Toch kan deze strijd ontstaan wanneer beide partners onvoldoende erkenning ontvangen. Ieder probeert duidelijk te maken hoe zwaar de eigen situatie is, maar de ander hoort daarin dat diens klachten worden gebagatelliseerd.
Er ontstaat dan geen gezamenlijke strijd tegen de ziekte, maar een strijd om gezien en begrepen te worden.
Wederzijdse mantelzorg kan onmogelijk worden
Soms zorgen beide partners afwisselend voor elkaar. Dat kan de verbondenheid versterken. Het kan echter ook leiden tot een voortdurend tekort wanneer geen van beiden voldoende kan herstellen.
De partner met een chronische ziekte kan door de eigen beperkingen niet langdurig mantelzorger zijn. De persoon met het meningeoom kan door cognitieve, neurologische of energetische beperkingen onvoldoende steun teruggeven.
Daaruit kunnen schuldgevoelens ontstaan:

“Ik laat mijn partner in de steek.”
“Ik ben een last geworden.”
“Ik moet doorgaan, ook al kan ik niet meer.”
“Mijn partner verdient iemand die gezonder is.”
“Ik mag niet voor mijzelf kiezen.”
“Ik kan niet weggaan, want mijn partner is ziek.”

Schuldgevoel kan een relatie tijdelijk bij elkaar houden, maar lost de onderliggende overbelasting niet op.
Geen ruimte meer voor herstel
Bij dubbele chronische ziekte kan het gezin voortdurend in een overlevingsstand terechtkomen. Er is dan nauwelijks ruimte voor:

herstel;
ontspanning;
spontaniteit;
positieve gezamenlijke ervaringen;
gesprekken zonder probleem;
individuele ontwikkeling;
sociale contacten;
intimiteit;
toekomstplanning.

De relatie bestaat steeds meer uit organiseren, zorgen, herstellen en nieuwe problemen oplossen.
Wanneer positieve ervaringen wegvallen, blijven vooral spanningen en tekortkomingen zichtbaar. De liefde kan nog aanwezig zijn, maar krijgt nauwelijks gelegenheid om in gedrag, aandacht en nabijheid tot uiting te komen.
Hoe een relatie geleidelijk richting scheiding kan bewegen
Een scheiding na ziekte ontstaat meestal niet door één gebeurtenis. Het gaat vaker om een langdurig proces.
De eerste fase: samen sterk zijn
Na de diagnose richten partners zich vaak gezamenlijk op onderzoeken, behandeling en overleving. Er is een duidelijk doel en de omgeving biedt meestal steun.
Bestaande relatieproblemen kunnen tijdelijk naar de achtergrond verdwijnen.
De tweede fase: het nieuwe dagelijks leven begint
Na de medische behandeling verwacht de omgeving soms dat het normale leven terugkeert. Dan wordt juist duidelijk welke klachten blijvend zijn.
De partner neemt steeds meer taken over. De persoon met het meningeoom probeert mogelijk oude rollen te hervatten, maar merkt dat dit niet lukt.
De derde fase: overbelasting en teleurstelling
De partner raakt vermoeid door zorg, werk en gezin. De zieke partner voelt druk om te presteren of zich sneller te herstellen.
Beide partners ervaren verlies, maar bespreken dit onvoldoende.
De vierde fase: wederzijdse misinterpretatie
Vermoeidheid wordt gezien als desinteresse. Terugtrekken wordt gezien als afwijzing. Dringend communiceren wordt gezien als aanval. Bescherming wordt ervaren als controle.
Beide partners ontwikkelen een eigen verhaal over wat er misgaat.
De vijfde fase: emotionele verwijdering
Persoonlijke gesprekken worden vermeden omdat zij steeds eindigen in spanning. Partners delen minder gevoelens en zoeken steun steeds vaker buiten de relatie.
De praktische samenwerking kan nog doorgaan, terwijl de emotionele verbondenheid afneemt.
De zesde fase: crisis of vlucht
Een nieuwe gebeurtenis kan het evenwicht doorbreken, bijvoorbeeld:

een ongunstige scan;
verlies van werk;
financiële problemen;
een nieuwe behandeling;
een escalatie in het gezin;
mantelzorguitval;
een nieuwe ziekte bij de partner;
langdurige afwezigheid van intimiteit;
belangstelling voor iemand buiten de relatie.

Zo’n gebeurtenis is meestal niet de volledige oorzaak van de scheiding. Het kan het moment zijn waarop een al langdurig overbelast systeem breekt.
De zevende fase: scheiding als poging om te overleven
Een partner kan uiteindelijk concluderen dat afzonderlijk wonen meer rust, voorspelbaarheid of herstel mogelijk maakt.
Dat betekent niet automatisch dat er geen liefde meer is. Het kan betekenen dat de gezamenlijke leefvorm niet meer draagbaar wordt ervaren.
Scheiden terwijl de liefde nog aanwezig is
Liefde en relationele draagkracht zijn niet hetzelfde.
Partners kunnen nog van elkaar houden, terwijl zij niet meer in staat zijn om samen:

alle zorgtaken te dragen;
conflicten te herstellen;
elkaars behoeften op te vangen;
voldoende veiligheid te ervaren;
als partners en ouders te blijven functioneren;
hun eigen gezondheid te beschermen.

Een scheiding kan daardoor samengaan met:

verdriet;
twijfel;
schuldgevoel;
gemis;
opluchting;
loyaliteit;
boosheid;
zorg om de ander;
hoop op herstel;
angst dat de keuze verkeerd is.

Dat iemand na een scheiding nog zorg, betrokkenheid, verdriet of liefde ervaart, betekent niet automatisch dat de scheiding onjuist was. Andersom bewijst een eenmaal genomen scheidingsbesluit ook niet dat alle gevoelens verdwenen zijn.
Soms wordt niet de liefde beëindigd, maar de gezamenlijke woon- en partnerstructuur omdat die onder de bestaande omstandigheden niet meer houdbaar lijkt.
De rol van onbegrip uit de omgeving
Mensen buiten het gezin zien meestal slechts een deel van de situatie.
Zij zien bijvoorbeeld:

dat iemand minder doet;
dat de partner veel regelt;
dat er ruzies zijn;
dat iemand zich terugtrekt;
dat de relatie minder warm lijkt;
dat één partner contact zoekt buiten de relatie;
dat uiteindelijk een scheiding volgt.

Wat zij vaak niet zien, zijn:

de neurologische vermoeidheid;
de overprikkeling;
de cognitieve beperkingen;
de nachten zonder slaap;
de medische onzekerheid;
het langdurige verlies van wederkerigheid;
de dubbele chronische ziekte;
de vele mislukte herstelpogingen;
de schuldgevoelens;
de zorg voor de kinderen;
de liefde die onder de belasting nog aanwezig kan zijn.

Wanneer de omgeving slechts één kant van het verhaal hoort, kan een vereenvoudigd narratief ontstaan: de ene partner was moeilijk, controlerend, afwezig of egoïstisch en de andere partner moest zichzelf redden.
De werkelijkheid kan veel complexer zijn. Ziekte verklaart niet ieder gedrag en neemt persoonlijke verantwoordelijkheid niet weg. Maar een beoordeling zonder kennis van de medische en systemische omstandigheden kan eveneens onvolledig en onrechtvaardig zijn.
De invloed op kinderen
Kinderen merken meestal meer dan volwassenen denken. Zij zien vermoeidheid, spanning, ziekenhuisbezoeken, verdriet, ruzies en veranderingen in de beschikbaarheid van hun ouders.
Een kind kan zich afvragen:

Wordt papa of mama nog beter?
Kan de tumor terugkomen of groeien?
Gaat mijn ouder dood?
Heb ik iets verkeerd gedaan?
Moet ik helpen?
Mag ik nog plezier maken?
Wie zorgt er voor mij als beide ouders ziek zijn?
Gaan mijn ouders uit elkaar?
Moet ik kiezen tussen mijn ouders?

Kinderen met een langdurig zieke ouder kunnen verdriet, angst, boosheid, eenzaamheid en zorgen over de toekomst ervaren.
Kinderen als jonge mantelzorger
Wanneer één of beide ouders chronisch ziek zijn, kunnen kinderen extra verantwoordelijkheden op zich nemen.
Zij kunnen:

huishoudelijke taken overnemen;
voor een jonger broertje of zusje zorgen;
een ouder troosten;
opletten of een ouder zich goed voelt;
rekening houden met vermoeidheid;
problemen voor zichzelf houden;
zich extra braaf gedragen;
school of vrienden minder belangrijk maken;
conflicten tussen ouders proberen te voorkomen.

Een beetje helpen binnen een gezin is normaal. Het wordt problematisch wanneer een kind structureel verantwoordelijkheden draagt die niet bij de leeftijd passen of emotioneel voor een ouder gaat zorgen.
MantelzorgNL beschrijft dat jonge mantelzorgers risico lopen op stress, vermoeidheid, angst, concentratieproblemen, verminderde schoolprestaties, minder sociale ruimte en te veel verantwoordelijkheid.
Parentificatie
Van parentificatie wordt gesproken wanneer een kind langdurig een ouderlijke of verzorgende positie inneemt.
Dit kan praktisch zijn, bijvoorbeeld veel huishoudelijke taken uitvoeren. Het kan ook emotioneel zijn, bijvoorbeeld wanneer het kind:

een ouder voortdurend geruststelt;
geheimen moet bewaren;
als vertrouwenspersoon wordt gebruikt;
boodschappen tussen ouders overbrengt;
conflicten probeert op te lossen;
het gevoel krijgt verantwoordelijk te zijn voor het geluk van een ouder.

Een kind kan hier aanvankelijk volwassen en zelfstandig door lijken. Van binnen kan het kind echter angstig, overbelast of eenzaam zijn.
Wanneer ziekte en scheiding samenkomen
Een kind dat al met ziekte in het gezin leeft, heeft vaak al verlies en onzekerheid ervaren. Wanneer daar een scheiding bij komt, verandert opnieuw veel:

één ouder woont niet meer dagelijks thuis;
zorgmomenten worden verdeeld;
het kind verhuist tussen twee huizen;
medische gebeurtenissen kunnen per huishouden anders worden opgevangen;
het kind kan zich zorgen maken over de zieke ouder wanneer het bij de andere ouder verblijft;
ouders hebben mogelijk minder energie voor emotionele begeleiding;
financiële en praktische druk kunnen toenemen.

De gevolgen worden zwaarder wanneer de scheiding gepaard gaat met langdurige conflicten, het verlies van contact met een ouder, loyaliteitsproblemen of parentificatie. Nederlandse jeugdrichtlijnen noemen juist deze factoren als belangrijke risico’s voor kinderen.
Loyaliteitsconflict
Kinderen houden meestal van beide ouders. Wanneer zij het gevoel krijgen dat zij partij moeten kiezen, kan een loyaliteitsconflict ontstaan.
Een kind kan bijvoorbeeld denken:

“Ik mag niet zeggen dat het leuk was bij papa.”
“Mama wordt verdrietig als ik papa mis.”
“Ik moet voor de zieke ouder kiezen.”
“Ik kan de gezonde ouder niet alleen laten.”
“Als ik bij de ene ouder woon, laat ik de andere in de steek.”

Dit risico is groter wanneer volwassenen ziekte, mantelzorg en scheiding gebruiken in hun onderlinge strijd.
Een ouder kan bijvoorbeeld zeggen:

“Ik heb jarenlang alles voor jouw vader of moeder gedaan.”
“De ziekte heeft ons gezin kapotgemaakt.”
“Je andere ouder liet ons in de steek.”
“Ik ben degene die altijd voor jullie heeft gezorgd.”

Deze uitspraken kunnen vanuit pijn begrijpelijk zijn, maar leggen een emotionele verantwoordelijkheid bij het kind die daar niet hoort.
Kinderen mogen niet verantwoordelijk worden gemaakt voor de scheiding
Het is belangrijk dat kinderen horen:

dat de ziekte niet hun schuld is;
dat de scheiding niet hun schuld is;
dat zij niet hoeven te kiezen;
dat beide ouders van hen blijven houden;
wie voor hen blijft zorgen;
wat er praktisch gaat veranderen;
wat hetzelfde blijft;
dat zij vragen en emoties mogen hebben;
dat zij niet voor hun ouders hoeven te zorgen.

Kinderen hebben vooral behoefte aan voorspelbaarheid, eerlijke uitleg op hun eigen ontwikkelingsniveau en regelmatig contact met beide ouders, voor zover dit veilig en in hun belang is. Positieve communicatie, onderlinge genegenheid, belangstelling voor het kind en een goede band met beide ouders zijn beschermende factoren na een scheiding.
Niet de scheiding alleen, maar vooral het proces eromheen
Een scheiding is voor kinderen ingrijpend. De uiteindelijke gevolgen hangen echter sterk samen met wat er vóór, tijdens en na de scheiding gebeurt.
Risico’s nemen toe bij:

langdurige ouderlijke conflicten;
onvoorspelbaarheid;
zwartmaken van de andere ouder;
verlies van contact;
financiële instabiliteit;
gebrek aan emotionele beschikbaarheid;
meerdere snelle veranderingen;
parentificatie;
kinderen als boodschapper gebruiken;
onvoldoende uitleg over ziekte en scheiding.

Beschermend zijn:

conflictbeheersing;
vaste routines;
duidelijke afspraken;
ruimte om van beide ouders te houden;
betrokkenheid van school;
passende professionele ondersteuning;
aandacht voor de ziekte én voor de beleving van het kind.

Wat kan helpen om een scheiding te voorkomen?
Niet iedere relatie kan of moet worden voortgezet. Wanneer beide partners de relatie willen onderzoeken, is het belangrijk om niet uitsluitend algemene relatietherapie aan te bieden.
Bij een meningeoom moet rekening worden gehouden met mogelijke neurologische beperkingen. Een therapeut moet begrijpen dat lang praten, snel schakelen en emotionele druk juist tot overprikkeling of uitval kunnen leiden.
Mogelijke ondersteuning is:
Neuropsychologisch onderzoek
Hiermee kan worden onderzocht of sprake is van problemen met aandacht, geheugen, planning, prikkelverwerking, emotionele controle of sociaal inzicht.
De observaties van de partner zijn hierbij belangrijk, omdat de persoon met het meningeoom veranderingen niet altijd volledig zelf opmerkt. De Nederlandse meningeoomrichtlijn noemt expliciet het belang van het in kaart brengen van door patiënt en partner ervaren cognitieve, emotionele en gedragsmatige veranderingen.
Psycho-educatie voor beide partners
Beide partners krijgen uitleg over:

welke klachten door de tumor of behandeling kunnen ontstaan;
welke gedragingen mogelijk neurologisch beïnvloed zijn;
welke verantwoordelijkheid wel bij de persoon zelf blijft;
hoe overprikkeling kan worden herkend;
hoe gesprekken beter kunnen worden opgebouwd;
hoe energie verdeeld kan worden.

Uitleg voorkomt niet alle conflicten, maar kan voorkomen dat iedere beperking als onwil wordt uitgelegd.
Relatiebegeleiding met kennis van hersenaandoeningen
Een relatietherapeut of systeemtherapeut kan helpen bij:

herstel van communicatie;
opnieuw verdelen van rollen;
bespreken van verlies en rouw;
begrenzen van mantelzorg;
herstel van gelijkwaardigheid;
intimiteit en seksualiteit;
omgaan met schuldgevoel;
gezamenlijke besluitvorming.

Hersenletsel.nl adviseert bij vastgelopen relaties ondersteuning die rekening houdt met de veranderingen als gevolg van hersenletsel.
Praktische ontlasting
Een relatiegesprek heeft weinig effect wanneer beide partners structureel uitgeput blijven.
Praktische hulp kan bestaan uit:

huishoudelijke ondersteuning;
respijtzorg;
hulp vanuit de gemeente;
casemanagement;
begeleiding bij werk en inkomen;
ondersteuning bij administratie;
opvang of hulp voor de kinderen;
inzet van familie of netwerk;
mantelzorgondersteuning.

MantelzorgNL benadrukt dat voortdurende overbelasting negatieve gevolgen heeft voor zowel de mantelzorger als degene die zorg ontvangt.
Individuele ondersteuning
Beide partners kunnen afzonderlijk behoefte hebben aan hulp bij:

rouw;
angst;
verlies van identiteit;
schuldgevoel;
traumatische ervaringen;
depressieve klachten;
verwerking van medische behandelingen;
verlies van werk of toekomstplannen.

Ondersteuning voor de kinderen
Kinderen kunnen baat hebben bij:

gesprekken met school;
jeugdondersteuning;
lotgenotencontact;
een kindbehartiger;
speltherapie;
een programma voor kinderen van zieke ouders;
ondersteuning bij scheiding;
een vaste vertrouwenspersoon.

Wanneer de relatie niet behouden kan worden
Wanneer samenleven ondanks ondersteuning niet meer veilig of draagbaar is, kan een zorgvuldige scheiding minder schadelijk zijn dan jarenlang doorgaan in een situatie van voortdurende ruzie, angst, uitputting of emotionele onveiligheid.
Een zorgvuldige scheiding betekent onder andere:

geen snelle beslissingen nemen tijdens een acute medische crisis wanneer uitstel mogelijk is;
medische en neurologische factoren laten beoordelen;
kinderen buiten de strijd houden;
afspraken aanpassen aan de belastbaarheid van beide ouders;
rekening houden met ziekenhuiscontroles en herstelmomenten;
zorgen voor continuïteit van zorg;
voorkomen dat één ouder door ziekte uit beeld verdwijnt;
de partnerrelatie beëindigen zonder de ouderrelatie te vernietigen;
hulp inschakelen wanneer overleg niet zelfstandig lukt.

Scheiden beëindigt de gezamenlijke partnerrelatie, maar niet automatisch de gedeelde verantwoordelijkheid voor de kinderen.
Liefde kan blijven bestaan na de scheiding
Na een scheiding kan liefde veranderen in betrokkenheid, zorg, gemis, respect of een blijvende familieband.
Partners kunnen elkaar missen en toch erkennen dat samenwonen niet meer werkte. Zij kunnen verdriet hebben om het verlies en tegelijkertijd meer rust ervaren. Zij kunnen hopen op herstel, zonder dat terugkeer naar de oude relatie direct mogelijk of verstandig is.
Bij ziekte is de werkelijkheid zelden eenvoudig. Een relatie kan eindigen door een combinatie van:

neurologische veranderingen;
chronische vermoeidheid;
dubbele ziektebelasting;
overbelaste mantelzorg;
onvoldoende ondersteuning;
verlies van intimiteit;
communicatieproblemen;
financiële druk;
ouderschapsstress;
eerdere kwetsbaarheden in de relatie;
keuzes en gedragingen waarvoor mensen zelf verantwoordelijk blijven.

Ziekte kan veel verklaren, maar verklaart niet automatisch alles. Tegelijkertijd is het onjuist om ziekte en neurologische gevolgen volledig buiten beschouwing te laten.
Tot slot
Een meningeoom kan niet alleen het lichaam en de hersenfuncties beïnvloeden, maar ook de structuur van een partnerrelatie en een gezin.
Vooral onzichtbare gevolgen zoals vermoeidheid, overprikkeling, trager denken, verminderd initiatief en gedragsverandering kunnen tot langdurige misverstanden leiden. Wanneer de partner zelf ook chronisch ziek is, kunnen twee geldige zorgbehoeften tegenover elkaar komen te staan. Geen van beide partners beschikt dan nog over voldoende reserve om het gezin, de relatie en de zorg langdurig te dragen.
Een scheiding kan uit deze overbelasting voortvloeien, ook wanneer liefde, betrokkenheid en gemis nog aanwezig zijn. Liefde alleen is niet altijd voldoende om een gezamenlijk leven onder zware medische en praktische omstandigheden uitvoerbaar te houden.
Vroege herkenning, neuropsychologisch onderzoek, relatiegerichte begeleiding, praktische ondersteuning en aandacht voor de kinderen kunnen escalatie helpen voorkomen. Wanneer een scheiding toch plaatsvindt, blijft het belangrijk dat ziekte niet wordt gebruikt om schuld toe te wijzen en dat kinderen vrij blijven om met beide ouders verbonden te zijn.
Nederlandse informatie en professionele bronnen
Richtlijnendatabase – Intracranieel meningeoom
Professionele Nederlandse richtlijn over diagnostiek, behandeling, cognitieve gevolgen, revalidatie en patiëntbegeleiding.
https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/intracranieel_meningeoom/startpagina_-_intracranieel_meningeoom.html
Kanker.nl – Leven met een hersentumor
Informatie over lichamelijke, cognitieve, emotionele en sociale gevolgen van een hersentumor.
https://www.kanker.nl/kankersoorten/hersentumoren/gevolgen/leven-met-een-hersentumor
Kanker.nl – Veranderingen in emoties en gedrag door een hersentumor
Uitleg over mogelijke veranderingen in stemming, initiatief, gedrag en persoonlijk functioneren.
https://www.kanker.nl/kankersoorten/hersentumoren/gevolgen/veranderingen-in-emoties-en-gedrag-door-een-hersentumor
Kanker.nl – Meningeoom
Door Nederlandse deskundigen gecontroleerde informatie over een meningeoom en de mogelijke gevolgen voor het dagelijks leven en relaties.
https://www.kanker.nl/kankersoorten/hersentumoren/andere-soorten-hersentumoren/meningeoom
Hersenstichting – Gedragsverandering
Informatie over veranderingen in gedrag als gevolg van een hersenaandoening.
https://www.hersenstichting.nl/gevolgen-van-een-hersenaandoening/gedragsverandering/
Hersenstichting – Problemen met emoties
Informatie over emotionele veranderingen, ontremming en wisselende emoties bij hersenaandoeningen.
https://www.hersenstichting.nl/gevolgen-van-een-hersenaandoening/problemen-met-emoties/
Hersenstichting – Overprikkeling
Uitleg over overgevoeligheid voor prikkels, vermoeidheid, stress en oplopende emoties.
https://www.hersenstichting.nl/gevolgen-van-een-hersenaandoening/overprikkeling/
Hersenletsel.nl – Partnerrelatie
Informatie over veranderingen in rollen, communicatie, verwachtingen en evenwicht binnen een relatie na hersenletsel.
https://www.hersenletsel.nl/alles-over-nah/leven-met-nah/partnerrelatie/
Hersenletsel.nl – Gevolgen voor naasten
Informatie over de invloed van hersenletsel op partners, gezinnen en andere naasten.
https://www.hersenletsel.nl/alles-over-nah/gevolgen-voor-naasten/
MantelzorgNL – Als mantelzorg de relatie verandert
Informatie over veranderende rollen, verlies, grenzen en het behoud van persoonlijk contact.
https://www.mantelzorg.nl/onderwerpen/mantelzorg/leven-met-mantelzorg/wat-als-mantelzorg-de-relatie-met-je-ouder-kind-of-partner-verandert
MantelzorgNL – Partnerrelatie, intimiteit en seksualiteit
Informatie over veranderde rollen, nabijheid en seksualiteit wanneer een partner langdurig ziek is.
https://www.mantelzorg.nl/onderwerpen/mantelzorg/leven-met-mantelzorg/partnerrelatie-veranderde-intimiteit-en-seksualiteit-door-mantelzorg
MantelzorgNL – Overbelasting door mantelzorg
Uitleg over lichamelijke en psychische signalen van langdurige overbelasting.
https://www.mantelzorg.nl/onderwerpen/mantelzorg/leven-met-mantelzorg/overbelasting-en-mantelzorg
MantelzorgNL – Jonge mantelzorgers ondersteunen
Informatie over kinderen die opgroeien met ziekte en zorg binnen het gezin.
https://www.mantelzorg.nl/onderwerpen/speciaal-voor/jonge-mantelzorgers/jonge-mantelzorgers-ondersteunen
Nederlands Jeugdinstituut – Gevolgen van een scheiding voor kinderen
Informatie over de mogelijke emotionele en praktische gevolgen van een ouderlijke scheiding.
https://www.nji.nl/kennis/scheiding/gevolgen-voor-kinderen-van-een-scheiding
Richtlijnen Jeugdhulp – Scheiding
Professionele richtlijn over risico- en beschermende factoren, loyaliteitsconflicten, parentificatie en ondersteuning van kinderen.
https://www.richtlijnenjeugdhulp.nl/scheiding
Kankerspoken – Kanker in het gezin
Informatie voor kinderen, jongeren, ouders en professionals over de gevolgen van kanker binnen een gezin.
https://www.kankerspoken.nl
IPSO – Centra voor leven met en na kanker
Ondersteuning voor patiënten, partners, kinderen en andere naasten bij emotionele, sociale en relationele gevolgen van kanker.
https://ipso.nl

Invloed van een meningeoom op de relatie, het gezin en een mogelijke scheiding

Externe inhoud